Mon couple face à la maladie : Catherine Laborde témoigne de sa maladie dégénérative

C’est une de ces maladies dégénératives du cerveau qu’on connaît mal, qui partage des caractéristiques avec les maladies de Parkinson et d’Alzheimer. Quand les premiers signes de celle que l'on nomme, "la maladie à corps de Lewy" apparaissent en 2014, Catherine Laborde ne sait pas encore qu'elle va devoir affronter des moments terribles. 

"Normalement on dit : 'je vais bien merci", parce que c'est automatique. Là je vous dirai : 'oui quelquefois, et quelquefois ça va pas très bien'", reconnaît-elle, dans le témoignage à retrouver dans la vidéo en tête de cet article. Car la peur est là, tapie dans l'ombre. "La peur, qui paralyse, qui empêche", poursuit-elle, "parce que le mal s'aggrave". "C'est un état extrêmement pénible, comme si j'avais un poids à porter, que je sois d'accord ou pas", ajoute-t-elle.

Son mari, Thomas Stern, n'est jamais très loin pour lui prendre la main. Une aide primordiale mais aussi parfois pesante pour le couple qui combat la maladie vent debout.  Cette lutte permanente, ils ont décidé de la coucher sous la forme d'un livre "Amour malade" (Editions Plon), et posent une question toute simple : que faire quand son amant devient son aidant ?  "Aider, aimer, c'est ça qui se passe. Mais c'est très compliqué d'aider quelqu'un qui a cette maladie. Est-ce qu'il va savoir me soigner, me prendre en charge ?", s'interroge-t-elle. 

Et puis il y a les symptômes, envahissants, qui cumulent des pertes de mémoire incessantes, une difficulté à se représenter dans l'espace, des pertes d'équilibre, avec des phases douloureuses, et puis des moments d'accalmie. "C'est le grand huit comme à la fête foraine", dit-elle. Avec à la fin un sentiment de désespoir total, "comme un enfant qui a perdu, comme une personne qui n'a plus de lien avec l'extérieur".

A charge au neurologue, "d'équilibrer tout ça pour qu'il n'y ait pas de dinguerie apparente", ironise-t-elle. Histoire de rester dans le monde des vivants. Et à son mari d'avoir la tâche, "parfois compliquée", reconnaît-elle, de l'aimer sans avoir à l'aider. "Ce qui le désarçonne c'est, en effet, qu'il me considère comme une malade. Je le regrette. J'aimerais l'entraîner à faire des balades, mais il y a un temps qui est terminé. Et avant de vivre cette maladie, je ne le savais pas. Je fais avec", avance-t-elle.

Car au-delà du soutien psychologique, c'est de l'amour avec un grand A qui les lie tous les deux. "Bien sûr, il y a encore du désir entre nous, clame-t-elle. Mais il y a ce danger qu'il souligne dans le livre que l'aidé prend la place de l'aimé". Une chose est sûre, en tout cas, quand Catherine Laborde se blottie dans ses bras, elle tremble beaucoup moins. Mais cela n'empêche pas la colère chez l'être aimé. "Il a besoin d'être énervé (...) Il a besoin d'être insolent, rigolo, très fâché aussi, et donc très aimant", analyse-t-elle.

Il y aussi ce désir de meurtre qui travaille souterrainement l'aidant, écrit Thomas Stern. "Ca ne me choque pas. Je comprends ce qu'il dit. Ce désir de tuer celui qui apporte du mal, du mauvais. Forcément la solitude, elle est pour lui", reconnaît-elle. Et que répondre quand ce dernier lui dit que leur marche nuptiale a pris au fil du temps les tonalités d'une marche funèbre ? Prendre soin d'une personne dont la maladie est évolutive, "c'est trop dur, à moins d'être un héros", répond-elle.