Céline Dion répond aux questions d'Anne-Claire Coudray dans un entretien diffusé ce dimanche dans le 20H de TF1.
Absente de la scène depuis fin 2022, la chanteuse canadienne souffre du "syndrome de l'homme raide".
Une pathologie neurologique rare qui touche moins d'une personne sur un million.

Céline Dion à cœur ouvert. Dans une interview diffusée ce dimanche soir dans le 20H de TF1, la chanteuse canadienne se confie auprès d’Anne-Claire Coudray dans le cadre de la promotion de Je suis Céline Dion, un documentaire qui raconte son combat contre le 'Stiff-person syndrome' (syndrome de l'homme raide ou de la personne raide en français, ndlr). C’est en décembre 2022 que la star a révélé souffrir de ce trouble neurologique rare qui l’a contraint à annuler tous ses engagements sur scène depuis. Mais qu'en sait-on exactement ?

Cette maladie est une pathologie neurologique rare, qui touche moins d'une personne sur un million, avec les caractéristiques d'une maladie auto-immune. Elle se caractérise par une raideur musculaire progressive et des épisodes répétés de spasmes musculaires douloureux. 

Selon Orpha.net, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins, le pic d'incidence se situe autour de 45 ans et les symptômes évoluent sur des mois ou des années. "C'est comme si quelqu'un vous étranglait", déclarait la chanteuse il y a quelques jours sur NBC, expliquant que la douleur pouvait traverser tout son corps et que des spasmes lui ont parfois cassé les côtes. 

Des causes encore mal connues

Dans le temps, la rigidité musculaire s'aggrave puis s'améliore avant d'empirer à nouveau au cours de différents épisodes. Elle survient généralement en même temps que les spasmes musculaires qui peuvent, eux, survenir au hasard ou être déclenchés par différents événements, y compris un bruit soudain ou un léger contact physique. S'il n'est pas traité, le SPR ou syndrome de Moersch et Woltman, peut évoluer vers des difficultés à marcher et avoir un impact significatif sur la capacité d'une personne dans sa vie de tous les jours, voire mener les malades à développer une posture anormale, courbée ou raidie.

La cause exacte de ce syndrome est inconnue, mais certaines études estiment qu'elle peut se déclencher avec d'autres maladies auto-immunes. Selon l'Institut national américain pour les troubles neurologiques (NINDS), il touche deux fois plus les femmes que les hommes et les malades sont encore souvent faussement diagnostiqués avec la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques. Le diagnostic repose essentiellement sur l'observation clinique et il est confirmé par la mise en évidence de certains anticorps et d'anomalies électromyographiques (un examen incontournable des maladies neurologiques, ndlr) caractéristiques. 

Concernant les traitements, si aucun ne permet de guérir de la maladie, il existe des approches pour soulager les symptômes spécifiques qui se manifestent chez une personne. Elles sont souvent non médicamenteuses allant des étirements à la thermothérapie en passant par l'aquathérapie, la massothérapie ou encore l'acupuncture. Certains médicaments peuvent aussi être utilisés pour traiter la raideur musculaire et les spasmes épisodiques.


A.B.

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