Céline Dion malade : qu'est-ce que le "syndrome de l'homme raide" dont souffre la chanteuse ?

Elle a annoncé la nouvelle directement sur ses réseaux sociaux. Céline Dion a indiqué, ce jeudi sur Instagram, qu'elle annulait une partie de sa tournée européenne en 2023 en raison d'un "trouble neurologique rare". "Récemment, j'ai été diagnostiquée avec un trouble neurologique très rare, appelé en anglais 'Stiff-person syndrome' (syndrome de l'homme raide ou de la personne raide en français, ndlr) qui atteint environ une personne sur un million", détaille la star internationale très émue.

Cette maladie est une pathologie neurologique rare, qui touche moins d'une personne sur un million, avec les caractéristiques d'une maladie auto-immune. Elle se caractérise par une raideur musculaire progressive et des épisodes répétés de spasmes musculaires douloureux. Selon Orpha.net, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins, le pic d'incidence se situe autour de 45 ans et les symptômes évoluent sur des mois ou des années.

Dans le temps, la rigidité musculaire s'aggrave puis s'améliore avant d'empirer à nouveau au cours de différents épisodes. Elle survient généralement en même temps que les spasmes musculaires qui peuvent, eux, survenir au hasard ou être déclenchés par différents événements, y compris un bruit soudain ou un léger contact physique. S'il n'est pas traité, le SPR ou syndrome de Moersch et Woltman, peut évoluer vers des difficultés à marcher et avoir un impact significatif sur la capacité d'une personne dans sa vie de tous les jours, voire mener les malades à développer une posture anormale, courbée ou raidie.

Ce sont ces difficultés que détaille Céline Dion dans sa vidéo. La star y explique avoir "parfois beaucoup de difficultés à marcher" et ne pas toujours pouvoir utiliser ses cordes vocales pour chanter comme elle le souhaiterait, évoquant des spasmes qui affectent sa "vie de tous les jours" et "à plusieurs niveaux".

La cause exacte de ce syndrome est inconnue, mais certaines études estiment qu'elle peut se déclencher avec d'autres maladies auto-immunes. Selon l'Institut national américain pour les troubles neurologiques (NINDS), il touche deux fois plus les femmes que les hommes et les malades sont encore souvent faussement diagnostiqués avec la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques. Le diagnostic repose essentiellement sur l'observation clinique et il est confirmé par la mise en évidence de certains anticorps et d'anomalies électromyographiques (un examen incontournable des maladies neurologiques, ndlr) caractéristiques. 

Concernant les traitements, si aucun ne permet de guérir de la maladie, il existe des approches pour soulager les symptômes spécifiques qui se manifestent chez une personne. Elles sont souvent non médicamenteuses allant des étirements à la thermothérapie en passant par l'aquathérapie, la massothérapie ou encore l'acupuncture. Certains médicaments peuvent aussi être utilisés pour traiter la raideur musculaire et les spasmes épisodiques.

De son côté, Céline Dion affirme être entourée d'une "excellente équipe de médecins" et s'entraîner "tous les jours" pour regagner "la force et l'endurance" qui lui permettront de performer à nouveau.  "Mais je dois admettre que c'est un combat continuel", a souligné la star internationale.