Chine : pour sauver son fils atteint d'une maladie rare, il met sur pied un labo à domicile

A. LG
Publié le 24 novembre 2021 à 9h49
JADE GAO / AFP
JADE GAO / AFP - Source : JADE GAO / AFP

ESPOIR - En un mois et demi, un trentenaire sans aucun diplôme de chimie est parvenu à produire un premier flacon d'histidine de cuivre, un traitement introuvable en Chine mais très précieux pour son bébé de deux ans atteint d'une affection rarissime.

L'histoire de Xu Wei et de son fils a ému les médias et les internautes chinois. Et pour cause : l'homme qui n'a rien d'un chimiste, avec tout juste son bac en poche, a installé un laboratoire pharmaceutique à domicile pour fournir à son bébé un traitement introuvable en Chine à partir de documentation trouvée en anglais sur internet. Alors qu'il avait près d'un an, les médecins ont diagnostiqué chez ce dernier, prénommé Haoyang aujourd'hui âgé de deux ans, le syndrome de Menkes, une maladie rare qui tue habituellement ses victimes avant trois ans. 

"Il fallait le faire"

Rarissime, le mal toucherait une naissance sur 100.000, soit trop peu pour justifier des recherches en laboratoire. Pour ralentir les symptômes, un traitement est toutefois disponible : l'histidine de cuivre, un supplément introuvable en Chine comme dans de nombreux pays. Hors pandémie, le père de Haoyang aurait pu se rendre à l'étranger pour se le procurer mais le Covid-19 a conduit à la fermeture des frontières.

"Je n'avais pas vraiment le temps de réfléchir pour savoir s'il fallait le faire ou pas. Il fallait le faire", raconte le trentenaire depuis son labo situé chez ses parents, où il s'est installé, dans une tour d'habitation de Kunming, grande ville du sud-ouest de la Chine. "Même s'il ne peut ni bouger ni parler, il a un cœur et ressent des émotions", commente-t-il. "Je ne veux pas qu'il attende désespérément la mort. Même si on échoue, je veux que mon fils garde espoir".

"Des expériences avec des lapins"

Xu Wei, qui dirigeait jusque-là une start-up, s'est donc improvisé pharmacien en investissant ses économies dans de coûteuses machines de laboratoire. "Il y en a probablement pour 300 à 400.000 yuans (40.000 à 54.000 euros), je ne sais plus très bien", témoigne-t-il. Un mois et demi plus tard, il est parvenu à produire son premier flacon, après avoir compilé sur internet plus d'une dizaine de documents, en anglais pour l'essentiel, qu'il a traduits  à l'aide d'un logiciel en chinois, seule langue qu'il connait. "J'avais peur d'un accident, j'ai donc procédé à des expériences avec des lapins et puis je me suis injecté le traitement à moi-même", explique-t-il encore.

Une fois rassuré, il a injecté ses premières doses à l'enfant, avant d'augmenter progressivement le dosage. Haoyang reçoit désormais une piqûre quotidienne, qui offre à son organisme le cuivre manquant.

"Le courage de M. Xu nous a poussés à sauter le pas"

"L'histidine de cuivre ne fait que soulager les symptômes. Elle ne les corrige pas mais peut ralentir la progression de la maladie", souligne-t-il, précisant que certaines analyses sanguines de l'enfant sont revenues à la normale deux semaines après le début du traitement. Encouragé par cette expérience prometteuse, Xu Wei s'est depuis lancé dans la thérapie génique, porteuse d'espoir pour les malades, en mettant au point un vecteur génétique expérimental.

Ses travaux ont même conduit une entreprise internationale de biotechnologie, VectorBuilder, à travailler sur le syndrome de Menkes, "maladie rare parmi les maladies rares", comme le résume son scientifique en chef, Bruce Lahn. "C'est la première fois que nous nous aventurons (dans la recherche) sur la maladie de Menkes", explique-t-il à l'AFP. "C'est le courage de M. Xu qui nous a poussés à sauter le pas".

En collaboration avec un laboratoire chinois, VectorBuilder envisage de passer dans quelques mois à l'expérimentation du vecteur de M. Xu sur des singes, puis à des essais cliniques, "peut-être même à temps" pour le petit Haoyang même si "le temps biologique est très très serré".


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