Après avoir vaincu son cancer, Guillemette Jacob se bat pour accélérer la recherche

par Julie BERNICHAN
Publié le 3 février 2017 à 6h00
Après avoir vaincu son cancer, Guillemette Jacob se bat pour accélérer la recherche

Source : Seintinelles

NE PAS SUBIR – Il y a déjà 7 ans, Guillemette Jacob venait à bout d’un cancer du sein. Loin de sonner la fin de son combat, elle a depuis lancé la première plateforme collaborative qui met en relation des patients avec des scientifiques. Une initiative qui a donné un petit coup d’accélérateur à la recherche, mais pas des moindres.

"Après un cancer, certains ont besoin de prendre du recul pour passer à autre chose, d’autres ont envie de poursuivre la bataille", explique Guillemette Jacob à LCI. Suite à sa rémission d’un cancer du sein, cette femme déterminée a trouvé la"niaque" pour retourner sur le ring et depuis, la quadragénaire n’en est toujours pas redescendue. Une aventure qui dure depuis 2013, date à laquelle elle a créé l’association Seintinelles avec l’aide de son médecin de l’époque, Fabien Reyal. L'objectif ? Donner un coup d'accélérateur à la recherche contre le cancer. 

Comment ? En mettant en relation des chercheurs avec des personnes susceptibles de participer à leur étude, tout simplement.  Non pas sur la recherche en oncologie en tant que telle mais sur tout ce qui entoure la maladie. 

Les patients le savent bien, la rémission d'un cancer ne se résume pas aux séances de chimiothérapie ou de radiothérapie. L'environnement, le mode de vie ou encore le soutien de l'entourage impactent profondément la qualité de vie des malades, que ce soit avant, pendant ou après leur guérison. Alors, pour aider les scientifiques à élaborer de nouvelles stratégies de prise en charge, la plateforme Seintinelles met en relation des personnes touchées  de près ou de loin par un cancer et des chercheurs.  

Objectif : améliorer la qualité de vie des patients

La première étude publiée grâce à l'association, en mars dernier, analyse  le rôle du conjoint dans la décision de recourir (ou non) à la reconstruction mammaire. Grâce aux témoignages receuillis via Seintinelles, plusieurs enseignements ont pu en être tirés : le conjoint joue un rôle de soutien mais, dans la plupart des cas, n'est pas déterminant dans le choix d'avoir  recours ou non à une reconstruction mammaire. En revanche, l'avis du médecin et le fait que la structure médicale propose ou non cette opération est déterminante. Autant de pistes pour améliorer l'accompagnement des patientes. 

Une autre étude en cours  vise à identifier les effets secondaires des traitements des cancers au moment de leur administration mais parfois aussi longtemps après.  Et notamment les pertes de mémoire, les difficultés à se concentrer ou à trouver ses mots... L'objectif : mieux connaître ces symptômes et proposer des solutions adaptées.  "Depuis le lancement, nous avons déjà mis en œuvre dix études et dix autres sont prévues rien que sur l’année 2017", se félicite la présidente du réseau Seintinelles, Guillemette Jacob. 

Permettre aux patients de s'impliquer autrement

Une satisfaction pour l’entrepreneuse dans l’âme,  responsable marketing d’Eurostar, qui voit encore plus grand : "Nous comptons aujourd’hui 16.000 inscrits mais avec plus de monde, nous pourrions répondre à davantage de demandes". Car si l’association est passée maître dans les recherches concernant la prise en charge des cancers du sein, elle aimerait diversifier  ses champs d’action. "Nous avons vocation à répondre aux chercheurs qui veulent mener des études sur toute sorte de cancer", souligne ainsi Guillemette Jacob.

 

Et l’association semble sur la bonne voie . La neuropsychologue Marie Lange, qui travaille au Centre François-Baclesse de Caen, a par exemple eu recours à Seintinelles pour son étude Cancer et Cognition. Habituellement, ce sont les médecins qui proposent directement à leurs patients de participer à une étude.  A mi-parcours de l'étude, déjà 1.600 personnes ont participé alors que les chercheurs en attendaient une centaine avec le procédé de recrutement traditionnel. "C’est un gain de temps énorme!", confirme t-elle.

Les patients aussi y trouvent aussi leur compte. Karine, une Seintinelle touchée par un cancer métastatique explique : "J’ai envie de m’impliquer autrement dans ma maladie et d'aider les autres." Mais si la patiente souhaite participer à la recherche, elle refuse d’être "un rat de laboratoire". De toute façon, le cadre législatif ne permet pas à Seintinelles de recruter des personnes pour des essais thérapeutiques...pour l'instant. 

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