Atteinte d'endométriose, Anne envisage une ablation de l'utérus plutôt que de continuer à souffrir le martyr

Dès ses premières règles, elle a su que quelque chose clochait. Anne, assureure du côté d'Angers, vit avec l'endométriose depuis plus de la moitié de sa vie. Comme elle, une femme sur dix en France en âge de procréer souffre de cette maladie chronique - qui consiste en la présence d'endomètre en dehors de l'utérus - et qui occasionne des douleurs intenses. C'est pour sensibiliser à cette réalité, souvent minimisée, encore trop tardivement diagnostiquée, qu'a lieu ce samedi 24 mars la marche mondiale contre l'endométriose. À cette occasion, Anne nous raconte son parcours.

"J'ai souffert dès l'âge de 14 ans" nous explique-t-elle. "Au collège, ma mère devait me faire des mots de dispense pour le sport. C'était très douloureux et pourtant, le médecin généraliste me disait que j'étais simplement douillette." Une rhétorique à laquelle la jeune femme, qui ne sait pas encore qu'elle est malade, se heurte douloureusement pendant toute son adolescence. Lorsqu'à 18 ans elle se rend pour la première fois chez la gynécologue afin de se faire prescrire une pilule pour atténuer les maux de ventre, celle-ci lui réplique que les douleurs "vous savez, c'est le fardeau de la femme" et puis que la plupart du temps, tout ça, "c'est dans la tête". On est en 2003. À cette époque, les célébrités comme Lena Dunham ne parlent pas encore d'endométriose. Le sujet est des plus tabous. "Cela implique de parler de vagin, d'environnement sexuel" constate Anne avec le recul. "Même les médecins à ce moment-là ne sont pas encore formés spécifiquement à cette maladie."

Malgré tout, la pilule fait son effet. Pendant plusieurs années, un calmant suffit à faire taire les douleurs pendant les règles. Et puis, en 2011, à l'âge de 26 ans, Anne et son mari décident d'avoir un enfant. Avec l'arrêt de la pilule, ce sont les portes de l'enfer qui s'ouvrent à nouveau. "Les douleurs sont atroces" se souvient-t-elle. Au point qu'Anne s'évanouit et vomit régulièrement. Sur internet, elle tape les mots "règles douloureuses" et voit bientôt surgir le terme "endométriose", suivi d’effrayants avertissements sur l'infertilité qu'elle peut entraîner.

C’est parti pour la première étape d’un marathon hospitalier qui, encore aujourd'hui, est loin d'être terminé. Au CHU d’Angers, on diagnostique à Anne une endométriose d'un stade très avancé. Une mauvaise nouvelle qui lui permet toutefois de mettre un mot sur ses douleurs. Après douze ans de mépris et d’incompréhension; elle est enfin prise au sérieux.

À ce stade, elle est mise sous ménopause artificielle et la plupart des nodules qui pullulent sur ses ovaires sont retirés au cours d'une opération, la première d'une longue série. Infertile (même si l'endométriose ne rend pas systématiquement stérile), elle opte avec son mari pour une insémination artificielle et tombe rapidement enceinte. "La grossesse, c'était les vacances" sourit-elle. Car sans règles, plus de douleurs. 

Mais le retour de couche est d’autant plus compliqué. "Je fais une récidive dans les trois mois après avoir accouché." Les douleurs sont insupportables et ne sont plus uniquement restreintes aux périodes de règles. On tente bien de recommencer la ménopause artificielle, mais Anne réagit par une hémorragie. Et quand on est atteinte d’endométriose, c’est toute la vie quotidienne qui en prend un coup ; au travail, où elle est à l’accueil d’une compagnie d’assurance, sourire au client en pleine crise relève de l'impossible : "Des fois, je me cache aux archives quand je n'en peux plus" confie-t-elle. Un simple week-end en amoureux peut tourner au cauchemar. Et à la maison, même porter son bébé est douloureux. Sans compter les scènes dont il devient le témoin bien involontaire : âgé d'un an et demi, il se rend compte, quand il voit sa mère s’écrouler, que quelque chose ne va pas. "Dès qu'il a su marcher, il m'a apporté ses peluches et tous mes médicaments" se souvient Anne, impuissante.

La solution, très vite, est celle de tomber enceinte à nouveau. "Un an après ma première grossesse, on passe aux fécondations in vitro. Les deux premiers essais sont un échec parce qu'il fallait me ponctionner des ovocytes". Or, Anne ovule de manière très irrégulière. Et pendant ce temps, la maladie progresse ; une IRM montre qu’elle atteint désormais le rectum. Vient alors une lourde opération, au cours de laquelle lui sont enlevés une partie de la vessie et du vagin. Après une hémorragie et un autre passage à l'hôpital, en 2017, tous les nodules sont à nouveau retirés. Aujourd'hui, Anne est enceinte de six mois. Elle se sent bien. Enfin. 

Mais l'histoire ne s'arrête pas là. "J'appréhende beaucoup l'après..." nous dit-elle. "Je sais bien que ça va revenir." En effet, une récente échographie a montré que des nodules étaient déjà réapparus. "Et je ne veux pas que mon deuxième enfant soit témoin de mes crises comme le premier". Reste une solution : l'hystérectomie, ou ablation de l'utérus. Une option radicale à laquelle Anne songe depuis quelques temps. "Il y a un moment où il va falloir dire stop." Même s'il n'est pas garanti que la maladie se taise pour toujours. "D’autres organes peuvent être touchés, et les précédentes interventions ont pu créer des adhérences (des lésions à l'intérieur de l'organisme, ndlr). Lucide, Anne sait qu'elle n'est pas encore au bout du chemin. Mais se réjouit que ses douleurs aient aujourd'hui un nom et que des associations existent pour aider à survivre : de quoi nourrir un combat.