Bébés nés sans main : la mère du petit Louis veut comprendre

Louis est né sans main droite il y a six ans. C’est seulement au moment de l’accouchement que sa mère a découvert cette malformation. "A la naissance ça a été très dur, aux échographies, on ne m’a pas mise au courant. On m’a ensuite orientée vers les hôpitaux de Lyon pour voir une généticienne. Elle m’a dit que ce n’était pas génétique et ça en est resté là", raconte Axelle Laissy à LCI qui aujourd'hui attend des réponses de la part des autorités sanitaires. 

Car le cas de Louis est loin d’être le seul. Sept autres enfants sont nés sans main ou sans bras entre 2009 et 2014 dans un rayon de 17 kilomètres autour de Druillat (Ain). Louis est le huitième cas identifié, comme l'a révélé mardi Le Monde.  Après avoir vu dans la presse le témoignage d'une des mamans dont l'enfant était né avec une malformation, Axelle Laissy a décidé de contacter la semaine dernière le Remera, le Registre des malformations en Rhône-Alpes. "Je me suis aperçue qu’il avait la même malformation que mon fils. Je me suis dit 'c’est exactement pareil et en plus elle vit autour des champs, comme moi à l’époque, pas bien loin du secteur de Druillat", témoigne la mère de Louis. 

Aujourd'hui, elle veut "savoir s'il y a vraiment quelque chose à regrouper et pourquoi il y a tant de malformations dans l’Ain".  

Louis n'avait pas été comptabilisé dans les cas jusque-là recensés autour de cette zone par l'association locale. Ce mercredi, onze nouveaux cas suspects entre 2000 et 2014, cette fois dans tout le département, ont été révélés par les autorités sanitaires. 

Au cœur de l'affaire dite "des bébés sans bras", l'épidémiologiste Emmanuelle Amar qui avait rendu publique il y a quelques semaines ce "cluster" (accumulation de cas inhabituels en termes scientifiques) de malformations après avoir alerté sans succès par le passé les autorités et alors que sa structure, basée à Lyon, était menacée de disparaître faute de subventions. "On a constaté un excès de cas, c’est-à-dire plus de cas qu’attendus de cette malformation, chez des femmes qui vivaient toutes en milieu rural. C’est la raison pour laquelle depuis 2014, nous demandons à cor et à cri qu’une étude soit faite", fait valoir auprès de LCI, Emmanuelle Amar, la directrice du Remera. 

Mais la rigueur de son enquête avait été mise en doute par les autorités sanitaires et notamment par l’agence Santé publique France (SpF). Face à l’ampleur de la polémique naissante, la ministre de la Santé avait cependant ordonné une nouvelle enquête. "On ne peut pas se satisfaire de dire qu'on n'a pas trouvé de causes, c'est insupportable", avait déclaré Agnès Buzyn, promettant également qu'il était "hors de question d'arrêter la subvention des (six) registres (existants en France)" y compris du Remera.  

Ce mercredi matin, François Bourdillon, directeur général de Santé publique France, a indiqué qu'une enquête sur toute la France était "est en cours", précisant que les premiers résultats seraient attendus "sous trois mois" tout en faisant valoir que rien n’était caché. L'agence sanitaire qu'il dirige a dans le même temps révélé que le nombre total de bébés nés dans l'Ain avec une malformation des membres supérieurs entre 2000 et 2014 était désormais porté à 18 après la découverte de 11 nouveaux cas suspects.

"Je souhaitais vérifier que sur le département de l’Ain, il n’y avait pas d’autres cas en dehors de la zone ciblée parce que là aussi, c’est très surprenant d’avoir des cas qui sont uniquement sur certaines zones", a précisé sur LCI François Bourdillon. Un changement de ton et de positionnement pour SpF qui début octobre indiquait dans son rapport : "Aujourd’hui, suite à l’investigation des 7 cas rapportés (par le Remera, ndlr) dans l’Ain nés entre 2009 et 2014, l’analyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale, et Santé publique France n’a pas identifié une exposition commune à la survenue de ces malformations. L’absence d’hypothèse d’une éventuelle cause commune ne permet pas d’orienter des investigations complémentaires." En dépit des conclusions du rapport, des investigations complémentaires seront donc menées pour tenter d'identifier les causes  possibles.