PRÉJUGÉS – L'épilepsie continue de faire peur car elle est mal connue. A l'occasion de la journée internationale de l'épilepsie, des associations réclament une meilleure prise en charge des malades souvent stigmatisés.
Parce qu'elle est trop méconnue, l'épilepsie fait peur. Pourtant, entre 640.000 et 810.000 Français souffrent d’épilepsie et plus de trois millions sont touchés, proches des malades inclus. A l'occasion de la journée internationale consacrée à cette maladie, des associations réclament une meilleure prise en charge des malades et dénoncent la stigmatisation des personnes touchées. "L'épilepsie fait peur", constate l'association Épilepsie-France, qui réclame de "changer le regard" sur cette maladie, et de l'"intégrer dans les politiques publiques". Parce qu'ils souffrent de troubles de l'apprentissage, parce que la prise en charge est insatisfaisante, parce qu'ils ont du mal à trouver un emploi", explique la présidente de cette association, Delphine Dannecker à l'AFP.
LCI démêle le vrai du faux sur une maladie pour le moins méconnue.
La cause de la maladie est surnaturelle
Les idées reçues : aussi surprenant que cela puisse être, sur les 999 personnes majeures interrogées lors d'un sondage Odoxa réalisé il y a quelques mois, 9% – soit un Français sur dix - estime que l’épilepsie peut avoir des causes surnaturelles. Pour 29% d'autres sondés, il s'agit d'une défiance mentale et 26% pense qu'elle est causée par une infection virale ou bactérienne. Or, seule une infection du système nerveux (encéphalite et méningite) peut en être la cause.
La réalité : il y a plusieurs facteurs qui entrent en jeu dans l’apparition des crises. Celles-ci se traduisent par "un dérèglement soudain et transitoire de l’activité électrique du cerveau, qui devient trop importante", selon les mots de l’Assurance maladie. Elles peuvent apparaître sans cause identifiée ou être liée à une autre maladie. Par exemple, une crise peut être le résultat d’une malformation cérébrale, se déclencher suite à un AVC ou être un effet secondaire de certains médicaments (anticoagulants). Aussi, certaines situations peuvent favoriser sa survenue. L’abus d’alcool, le stress et les émotions violentes, la prise de cocaïne ou… une stimulation sensorielle excessive liée aux lumières émises par les jeux vidéo peuvent déclencher une crise chez une personne déjà diagnostiquée épileptique.
Une personne épileptique ne peut pas conduire
Les idées reçues : près de 70% des répondants pensent qu’une personne souffrant d’épilepsie ne peut pas exercer n’importe quel métier, 45% qu’elle ne peut pas conduire une voiture et 10% qu’elle ne peut pas faire de sport. Un quart d’entre eux ne voudrait pas avoir un enfant épileptique et 11% serait gêné si leur enfant avait un ami souffrant d’épilepsie.
La réalité : les épileptiques peuvent prévenir la survenue des crises grâce à une bonne hygiène de vie. "La moitié des enfants concernés par l'épilepsie guérissent avant l'âge adulte", précise l'Assurance maladie. Quant aux adultes, ils peuvent vivre plusieurs années sans faire de crise. Cela passe par la pratique d’une activité physique régulière, manger ses repas à heure fixe et éviter la consommation d’excitants comme le café. En prévenant les crises, les patients peuvent donc tout à fait avoir une vie normale. De plus, le site Epilepsie-France explique que les épileptiques peuvent conduire depuis 2005 sous certaines conditions.
Le yoga soigne l’épilepsie
Les idées reçues : près de 68% des répondants pensent que l’épilepsie peut se soigner grâce au yoga ou à la méditation. Pour 52%, les médecines parallèles font l’affaire. Et selon 39%, une psychanalyse ou une psychiatrie pourrait guérir un patient.
La réalité : yoga, méditation ou psychanalyse ne sont pas des traitements en soi, même si elles peuvent être un bon complément. Elles permettent en effet de prévenir les crises, zen attitude oblige. En revanche, 89% des répondants sont dans le vrai au sujet des médicaments. Le site Ameli explique ainsi qu’en plus d’éviter les situations favorisant les crises, il existe de très nombreux médicaments antiépileptiques qui "servent à réguler l’activité de certaines zones du cerveau". Mais il arrive que les produits soient inefficaces. Dans ce cas, la chirurgie peut être envisagée. "L’enquête montre que l’épilepsie reste une maladie qu’on n’imagine pas soigner comme les autres, et dont les origines semblent bien étranges", conclut Emmanuelle Allonneau-Roubertie, directrice générale de la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie. Maintenant, le voile est levé.
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