Aurélie, atteinte d'une leucémie quand elle avait 15 ans : "A l'adolescence, c'est une vraie rupture"

Aurélie est guérie. Mais comme beaucoup d'enfants qui ont échappé aux griffes du cancer, elle souffre encore de séquelles. Ce jeudi 15 février, comme chaque année depuis 2002, c'est la Journée Internationale du cancer de l'enfant. Une maladie qui touche tous les ans en France 1 700 enfants de moins de 15 ans et 700 adolescents de 15 à 19 ans, avec à la clé plus de 500 morts par an, selon les chiffres communiqués par la Ligue contre le cancer. 

Pour autant, les progrès considérables réalisés ces dernières décennies permettent aujourd’hui de guérir 80% de ces jeunes patients dans les 5 ans suivant le diagnostic. Mais près de deux tiers d’entre eux ont des séquelles cardiaques, neurologiques ou motrices. C'est le cas d'Aurélie donc. Aujourd'hui âgée de 40 ans, elle souffre de très nombreuses douleurs articulaires. Elle fait partie de l'association Les Aguerris - Adultes guéris d'un cancer pédiatrique - qui promeut le suivi à long terme des patients et accompagne activement la recherche. Elle a accepté de nous raconter son histoire. 

"A quelques semaines de mes 16 ans, un gros ganglion est apparu au niveau de mon cou, sans aucun autre symptôme particulier. Naturellement, je me suis rendue chez mon médecin traitant qui n'a rien diagnostiqué. Il m'a envoyée au service ORL de l'hôpital Necker à Paris. Après quelques examens, on ne trouvait toujours rien. Alors, les médecins ont décidé de faire une biopsie du ganglion, ainsi qu'un prélèvement de moelle osseuse et le soir même, le couperet tombait", détaille Aurélie qui se souvient précisément du moment où sa vie de jeune élève de seconde a basculé : "C'était un jeudi, quinze jours avant Noël, je ne pourrais jamais l'oublier", dit-elle. "La personne qui m'avait fait ces prélèvements, en l'occurrence le docteur Agnès Buzyn - actuelle ministre de la Santé - m'a annoncé que j'étais malade et que les soins allaient s'étaler sur un an, avec d'abord un mois d'hospitalisation. Dès le lundi, je me retrouvais au service d'hématologie de Necker à l'étage des adultes, du fait de mon âge, mais avec un protocole adapté aux enfants".

Elle est la plus jeune du service et se souvient des multiples attentions des soignants à son égard. Un personnel médical "exemplaire", souligne-t-elle. "Ils n'ont pas voulu mettre tout de suite le mot de 'cancer' sur ce que j'avais, une façon de me préserver sans doute. On m'a juste dit que j'avais une maladie du sang qui allait être très longue à soigner. Toutefois, quand les médecins lui diront que les médicaments vont lui faire perdre ses cheveux, la jeune fille commence à comprendre. "Mais à 15 ans, on ne veut pas penser que cela puisse être un cancer, c'est tellement inimaginable !", avoue-t-elle. "J'ai intégrée bien plus tard que j'avais une leucémie".

A partir de ce moment-là, Aurélie va suivre une scolarité en pointillé jusqu'au baccalauréat et, sans surprise, redoublera sa seconde. "Les médecins vous disent que vous pouvez étudier à l'hôpital mais les traitements sont beaucoup trop lourds. Quand les chimios arrivent, vous passez les journées qui suivent à vomir. J'étais épuisée", poursuit-elle. "Et puis, il n'y a pas que les médicaments, votre esprit n'est tout simplement plus disponible. J'étais très en colère contre cette hospitalisation car elle me rendait malade alors que finalement j'étais rentrée à l'hôpital sans aucun symptôme". 

Et le parcours du combattant ne fait que commencer. Deux mois après le début de son traitement, Aurélie fait une intoxication neurologique et se retrouve en fauteuil roulant, incapable de marcher. Le protocole de soins est arrêté en urgence et la jeune fille va devoir subir une greffe de moelle osseuse. "Dans mon malheur, j'ai eu de la chance", ironise-t-elle, étant issue d'une famille de 5 enfants, on a pu trouver un donneur compatible auprès de mon plus jeune frère. La greffe a donc pu être réalisée très rapidement, ce qui n'est pas toujours le cas". 

Aurélie restera en tout neuf mois à l'hôpital avec plusieurs passages en chambre stérile. Au bout de cinq ans, la jeune femme est en rémission complète. Mais aujourd'hui, les stigmates de ce chemin de croix sont encore là, bien visibles. Très sportive enfant, elle a du faire le deuil de nombreuses activités. "Je souffre de douleurs articulaires pour lesquelles j'ai du subir des opérations. Je ne peux pas faire de longues marches, et je ne peux plus rester debout trop longtemps", souffle-t-elle. "J'ai par ailleurs su très vite que je serai stérile car pour le protocole de greffe, on suit une radiothérapie qui irradie tout votre corps. Je suis un traitement hormonal depuis mes 17 ans car j'ai été ménopausée à cet âge-là. "Finalement, à un ou deux ans près, j'aurais pu bénéficier des avancées dans ce domaine, à savoir la préservation de mes ovocytes. Mais il y a 25 ans, tout cela était encore au stade expérimental", regrette-t-elle. 

"Ce n'est jamais facile d'être malade, mais être malade à l'adolescence c'est une vraie rupture", poursuit la jeune femme. Et le constat est là, imparable : plus de lien social, plus de sorties. Heureusement, Aurélie était très entourée par sa famille. "On grandit plus vite et on mesure mieux combien ceux qui nous entourent sont importants", dit-elle. Elle a par ailleurs tissé des liens profonds avec ses amis d'enfance qu'elle fréquente encore aujourd'hui. "Même si certains ont préféré s'éloigner par peur de voir leur copine malade et sans cheveux".

Aujourd'hui la jeune femme est orthophoniste auprès d'enfants sourds. Une envie d'embrasser une carrière paramédicale. Un monde qui l'a particulièrement touché quand elle était malade. Et surtout elle est fière de tout le chemin parcouru : "Je sors, je voyage, je vis comme tout le monde même si je sais que je suis plus exposée que quelqu'un d'autre. Je dois subir des examens tous les deux ans mais je continue à avancer, d'autant que je sais maintenant combien la vie est fragile", admet-elle. La jeune femme a également accepté son nouveau corps avec ses multiples cicatrices. "Ca prend du temps mais on y arrive. Du coup, le regard des autres devient bienveillant". 

Son combat, elle le mène désormais au sein des "Aguerris" et milite notamment pour le suivi à long terme des patients : "On sait et c'est scientifiquement prouvé que les traitements lourds qu'on reçoit durant l'enfance ont un impact sur notre santé plus tard. Nous avons, par exemple, un risque de décès par seconds cancers 13 fois plus important que la population générale, par AVC après irradiation 17 fois plus, par cause cardiaque 6 fois plus et un risque de morbidité aussi considérable". Aurélie souhaite aussi qu'il y ait une grande campagne nationale contre le cancer de l'enfant. "Un sujet encore trop tabou", dit-elle. 

Face à ce fléau, la recherche est bien évidemment le nerf de la guerre. Plusieurs projets, soutenus par la Ligue contre le cancer, pourraient permettre d'identifier les paramètres génétiques favorisant le développement ou l'apparition des récidives. Par ailleurs, la campagne "Guérir le cancer de l'enfant au XXIe siècle", lancée par le père d'un petit garçon décédé il y a trois ans, vise à récolter d'ici à 2020, 10 millions d'euros qui seront versés à l'Institut Gustave-Roussy à Villejuif (Val de Marne).