MISE AU POINT – L’affection, longtemps méconnue, est désormais prise au sérieux. Le gouvernement a d’ailleurs dévoilé un plan national en ce sens. Pour autant, les malades s’estiment encore lésés : leur maladie n’est toujours pas reconnue comme une affection longue durée. Deux d’entre eux ont raconté leur histoire à LCI.
Une petite tique, un long parcours de diagnostic et de vives douleurs. Voilà le lot des patients touchés par la maladie de Lyme lorsqu’ils ne sont pas traités à temps. Mais depuis quelques années, les choses progressent. Les patients, laissés longtemps à la dérive, font entendre leurs voix. En septembre 2016, le ministère de la santé a dévoilé un plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques. Ses objectifs : mieux informer, améliorer la surveillance des tiques, la prise en charge des malades et faire avancer la recherche.
"De bonnes choses sur le papier, explique à LCI Elisabeth Le Saux, touchée par la maladie de Lyme, mais on attend toujours d’en voir les fruits." Celle qui a décidé de raconter son parcours dans un livre La maladie de Lyme : Journal d’un naufrage (Michalon, 2015) regrette également le manque de considération. "Il aura fallu 10 ans d’errance médicale, de souffrance et de doute avant que je puisse mettre un nom sur le mal qui me rongeait et aujourd’hui l’Etat ne veut toujours pas reconnaître ma maladie chronique comme telle." "Un comble lorsqu’on sait que Lyme coûte très cher aux patients, mais aussi à l’Assurance Maladie", ajoute Nassera Frugier, qui a également choisi de raconter son histoire dans l’ouvrage Lyme, le cancer de l’âme (Editions Franciscaines, 2016). Témoignages de deux femmes qui ont vécu une descente aux enfers.
Des symptômes qui sèment le doute
"En rentrant de vacances lors d’un séjour en Bretagne, en 2003, je me sentais tout le temps fatiguée, des douleurs musculaires et articulaires sont très vite apparues et ne m’ont plus quittée, se rappelle Elisabeth Le Saux. J’avais 37 ans à l’époque, ce n’était pas normal." Bien que la rougeur de forme circulaire derrière son genou gauche, le fameux érythème migrant, aurait dû évoquer la piqûre d’une tique à son médecin et donc la maladie de Lyme, celui-ci cherche plutôt à soigner ses symptômes individuellement. Rien ne fonctionne vraiment. On lui diagnostiquera finalement une dépression et elle sera soignée avec des antidépresseurs pendant 2 ans.
Même problème pour Nassera Frugier qui a vu plus d’une dizaines de spécialistes en l’espace de 10 ans. Les cystites à répétition, les douleurs musculaires, articulaires et les inflammations dont elles souffrent évoqueront à ses médecins et après plusieurs années d’errance la fibromyalgie. Elle sera donc traitée pour cette maladie. "Mais quand j’ai commencé à souffrir de trouble de la mémoire, à ne plus arriver à écrire et à devenir agressive, j’ai su que ce n’était pas ça, détaille-t-elle. Les symptômes ne correspondaient pas." Malgré une batterie de tests (scanner, IRM…) "qui ont dû couter très cher à la sécu", ses problèmes neurologiques resteront longtemps inexpliqués.
Un test de diagnostic peu fiable
Car voilà, le problème avec la Borréliose de Lyme, l’autre nom pour désigner la maladie, est qu’elle est difficile à détecter. Et même lorsqu’elle est suspectée, le test de sérologie actuellement utilisé, ELISA, consistant à rechercher la présence d’anticorps à partir d’un échantillon sanguin ou de liquide céphalo-rachidien (ponction lombaire) peut induire en erreur.
La bactérie Borrelia burgdorferi, transmise par la piqûre de tique, est sournoise. Elle pénètre dans les tissus, les cellules, s’enkyste parfois et ne déclenche pas tout de suite de réaction immunitaire. Il faut au minimum six semaines à l’organisme pour sécréter les anticorps. Et lorsque la sérologie revient négative, le second test, Western Blot, non remboursé et pas forcément plus fiable, n’est pas réalisé. D’où les nombreuses erreurs de diagnostic et le drame des malades qui tombent dans la phase chronique de la maladie.
C’était merveilleux de pouvoir mettre des mots sur ce que j’avais
Nassera Frugier
Pour les deux femmes, le moment du diagnostic, du vrai cette fois, ne surviendra que des années plus tard. "Il y a deux ans, j’étais en cure thermale pour soigner mes différentes douleurs et une amie m’a confié avoir été diagnostiquée pour la maladie de Lyme en Allemagne, se remémore Nassera. Avant même qu’elle ne me parle de ses symptômes, j’ai su que c’était ça." Elle consulte alors un spécialiste qui lui confirmera ses doutes. "C’était merveilleux de pouvoir mettre des mots sur ce que j’avais, poursuit-elle. Je n’étais pas folle, je n’inventais pas comme certains de mes proches ont pu le penser et je pouvais le prouver."
Le déclic se produira pour Elisabeth lorsqu’elle recherchera la liste de ses symptômes sur internet. Si les résultats du test ELISA sont ambigus, le test Western Blot lui donnera finalement raison.
C’est un sacré challenge de continuer à travailler en se soignant "
Elisabeth Le Saux
Malgré le diagnostic, leur maladie continue de leur coûter. "La maladie de Lyme a détruit ma vie et je continue d’en payer le prix", regrette Elisabeth. Si les antibiotiques sont remboursés par l’Assurance maladie, ce n’est pas le cas des traitements complémentaires. "Je dois me supplémenter en vitamines et minéraux et je suis un régime alimentaire spécifique (sans gluten, pauvre en sucres…) pour ne pas entretenir l'inflammation et l'infection", détaille notre interlocutrice. De même pour Nassera qui ajoute les déplacements pour aller consulter un spécialiste. Un budget supplémentaire qu'elles estiment entre 200 et 500 euros par mois.
Sans compter les arrêts maladies qu’elles ont dû poser. "C’est un sacré challenge de continuer à travailler en se soignant, même s'il faut bien payer les factures", déplore Elisabeth, correctrice en édition. Elle confie avoir été en partie licenciée à cause de ses absences, justifiées mais mal vues par son ancien employeur. Elle a retrouvé un emploi depuis. Nassera, quant à elle, assistante sociale dans le Doubs, a pu continuer à percevoir une partie de son salaire grâce à son statut de fonctionnaire.
Après des années d’errance médicale, elles ont l’impression d’être encore mises sur le banc de touche parce que leur maladie n’est pas reconnue comme une affection longue durée, et donc pas prise en charge comme telle. Une double peine, en somme.
Il faut être vigilant aux piqûres de tiques
Aujourd’hui, elles suivent toutes les deux une trithérapie, grâce à laquelle elles ont pu retrouver de l'autonomie. Malgré tout, elles subissent encore les assauts de la maladie quand leur système immunitaire s’affaiblit. "Lorsqu’on est au stade 3 de la maladie, on sait qu’on ne guérira plus mais la douleur n'est plus du domaine de l'insupportable", indique Nassera, qui ne baisse pas les bras.
A 48 ans, elle participe à des conférences organisées par France Lyme à travers l'Hexagone - auxquelles participent aussi des médecins experts - pour informer le grand public. Ses droits d’auteur sont d’ailleurs entièrement reversés à l’association et à la recherche.
Elisabeth, qui appartient à la même organisation, communique également beaucoup via sa page Facebook Face à Lyme. "La maladie de Lyme peut être soignée grâce à une cure antibiotique adaptée, généralement sur trois semaines, rappelle-t-elle. C’est pour cela qu’il faut être vigilant aux piqûres de tiques et que les gens doivent être informés des risques."
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