"Les règles, c'est naturel, pas la douleur" : vers une reconnaissance de l'endométriose ?

Douleurs intenses, fatigue chronique, troubles digestifs... cela fait huit ans qu'Inès Robalo essaye de vivre avec son endométriose. Mais il y a 18 mois, la jeune femme de 27 ans a été contrainte de quitter son travail, qu'elle n'arrivait plus à mener de front avec sa maladie. "Il y a des jours où on ne peut pas se lever et donc, quand on ne peut pas se lever, on est en arrêt maladie", confie avec peine cette ancienne agente immobilière. "J'ai fini par arrêter de travailler, car j'étais arrêtée trop fréquemment et ma patronne ne pouvait pas me garder."

Comme Inès, plus de deux millions de femmes en France souffrent d'endométriose et les deux tiers confient que cette pathologie a des répercussions négatives sur leur travail. Pourtant, la maladie n'est toujours pas reconnue comme une affection longue durée. Une cause pour laquelle se battent différentes associations, notamment l'association ENDOmind, qui veut alerter sur la condition des femmes atteintes d'endométriose. 

Méconnue et par conséquent peu prise au sérieux par le corps médical et les femmes elles-mêmes qui avaient fini par croire qu'il était normal de souffrir autant pendant ses règles, l'endométriose est une maladie gynécologique complexe. Elle peut provoquer des lésions sur les organes voisins de la sphère génitale. Elle entraine, notamment, des douleurs intenses, auxquelles s'ajoutent une fatigue chronique et des risques d'infertilité. 

"Le maitre symptôme, c'est la dysménorrhée, c'est-à-dire la douleur pendant les règles", explique le Pr Marcos Ballester, chef de service de chirurgie gynécologique du groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon, à Paris. "On peut retrouver d'autres types de symptômes qui sont gynécologiques, mais aussi des douleurs digestives", poursuit le professeur, selon qui "l'atteinte de ces différents organes fait la gravité de la maladie."

Malgré l'évolution des mentalités sur le sujet, l'endométriose met en moyenne sept ans à être diagnostiquée. Et même une fois diagnostiquée, c'est une pathologie que la médecine soulage, mais dont on ne guérit pas toujours. Il faut souvent vivre avec, jusqu'à la ménopause.

Pour les femmes qui en sont atteintes, l'un des espoirs réside dans la reconnaissance de l'endométriose en affection longue durée. Soutenue par des associations, cette proposition est étudiée par le ministère de la Santé, qui a lancé le 12 mars dernier une mission, confiée à l'eurodéputée LREM Chrysoula Zacharopoulou, visant à l'élaboration d'ici fin avril d'une stratégie nationale contre l'endométriose, destinée à mieux faire connaître, diagnostiquer et prendre en charge cette maladie. 

Pour Marion Artarit, porte-parole de l'association ENDOmind, "une reconnaissance en affection longue durée permettrait aux femmes de ne pas avoir à avancer les frais de santé, de rembourser leurs déplacements pour les rendez-vous médicaux et de supprimer le jour de carence en cas d'arrêt de travail." Un premier pas vers et un possible soulagement pour les 10% de femmes qui souffrent de cette pathologie.