RÉCIT - À 40 ans, Laura Arnal a échappé de peu à la mort. Piquée par une tique en 2009, elle a vécu 8 ans de souffrances sans qu'aucun médecin ne parvienne à diagnostiquer la maladie de Lyme dont elle était atteinte. Un parcours du combattant qu'elle décrit dans son livre "J'ai surmonté la maladie de Lyme" et qu'elle nous raconte à l'occasion de la journée nationale contre cette affection.
Lorsque l'on croise le regard pétillant de Laura Arnal, il est difficile d'imaginer l'enfer dont elle vient de s'extirper. À quarante ans, cette mère de trois enfants peut enfin reprendre son souffle, après huit années de ballottage entre les mains de dizaines de médecins sans qu'aucun ne parvienne à apaiser ses maux. Huit années de batailles, de souffrances, d'espoirs et de déceptions qui se sont achevées sur un mot : Lyme, suivi d'un long chemin vers la guérison.
Cette tranche de vie, cette Française résidant à Cologne a décidé de la raconter dans un livre co-signé par Charlotte Guttinger : "J'ai surmonté la maladie de Lyme", paru aux éditions Odile Jacob. Un ouvrage destiné à mettre en lumière cette maladie encore méconnue et mal diagnostiquée mais aussi à aider ceux qui, comme elle, se battent pour la surmonter. À l'occasion de la journée nationale contre la maladie de Lyme, le 18 mai, elle est revenue pour nous sur cette bataille.
De l'insouciance à la prise de conscience
Tout commence en 2009, lorsque Laura Arnal, se fait piquer par une tique lors d'un voyage dans le Connecticut, aux États-Unis. Le parasite est si petit que la jeune femme de 35 ans ne s'en rend pas compte. "J’ai dû la gratter à un moment sans m’en rendre compte et je l’ai coupé en deux", suppose-t-elle. Aucun érythème migrant, cette fameuse tâche rouge censée mettre la puce à l'oreille, ne fait non plus son apparition à la suite de cette piqûre. "Il n'y avait rien qui pouvait me mettre sur la piste facilement."
Dès le lendemain la vacancière ressent les premiers symptômes : fatigue, sensation de mal-être, fièvre… Elle n'y prête pas beaucoup attention. "On trouve toujours de petites excuses et on a autre chose à faire." Mais rapidement, les symptômes se multiplient : crampes, vives douleurs aux dents, aux oreilles, tachycardie, démangeaisons... "Au bout d’un an j’avais quelque chose qui arrivait tous les trois jours et de façon plus ou moins terrible", se souvient-elle. Aucun des médecins qu'elle consulte n'en comprend la cause. "Ils trouvaient tous des excuses, donc je me les trouvais aussi. Je me les inventais."
La chute
Ce n'est qu'au bout de deux ans et demi que Laura Arnal finit par réellement s'inquiéter : lorsqu'elle se retrouve en chaise roulante, terrassée par une douleur au mollet remontée jusqu'au bas du dos. Après quinze jours d'hospitalisation, son médecin attribue ses maux à "une réaction psychosomatique" à la suite de son installation en Allemagne qui lui "déplaît". C'est ensuite, à ses yeux, le début de la dégringolade. S'en suivront des prises d'antibiotiques inefficaces, du repos forcé et même une cure au sein d'un établissement thermal. Désemparés par l'échec de ces traitements, les médecins finiront par la déclarer dépressive.
Je n’étais pas une maman correcte et je m’en voulais beaucoup, j’avais honte.
Laura Arnal, auteure de "J'ai surmonté la maladie de Lyme"
Laura Arnal est finalement contrainte d'abandonner son travail d'auto-entrepreneuse en 2013 car de grosses pertes de mémoire s'ajoutent à la souffrance physique : "J'ai oublié l'imprimante que j'avais achetée pour le boulot sur le parking de la boutique. J’avais la trouille d’oublier les enfants. J’ai oublié leurs anniversaires… Je n’étais pas une maman correcte et je m’en voulais beaucoup, j’avais honte." La quadragénaire, qui se revoit à cette époque comme "une bonne à rien", "un boulet", incapable de faire les courses ou d'aller aux réunions parents-profs, vit alors un quotidien "complètement rabougri" où chaque geste est calculé tant il est épuisant et douloureux.
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À la "chasse" au docteur
En 2014, et après avoir consulté 69 médecins, la pièce manquante du puzzle apparaît. Un docteur, à Cologne, lui diagnostique la maladie de Lyme. Heureuse de pouvoir enfin poser un mot sur ses souffrances, Laura s'empresse de débuter les antibiotiques prescrits. Mais les médicaments ne fonctionnent pas et exacerbent même l’intensité des symptômes, tandis que le test qu'elle effectue, censé déceler la maladie, s'avère négatif. Comprenant que "les arcanes de la maladie de Lyme sont loin d'être simples", Laura Arnal se met à effectuer des recherches sur internet. Elle y découvre que la tique lui a aussi transmis Babesia, un parasite qui infecte généralement les animaux et qui pourrait être à l'origine de l'échec de son traitement antibiotique. "Une fois que le bulldozer était lancé, que j’avais compris ce que j’avais, on ne pouvait plus m’arrêter. Je voulais ma guérison, je savais où j’allais", assure-t-elle.
Armée de cette certitude, Laura Arnal part "à la chasse au docteur" qui acceptera d'appliquer le traitement qu'elle réclame, un antiparasitaire normalement destiné aux animaux. Avec l'aide de son mari et persuadée que sa fin est désormais proche, elle parvient finalement à obtenir un rendez-vous auprès d'un grand spécialiste aux États-Unis en 2015. Après un diagnostic symptomatique, et non basé sur les tests sanguins qu'elle a déjà pu effectué, il lui confirme qu'elle est bien atteinte de la maladie de Lyme et du parasite Babesia. Un traitement lourd, mais efficace, est mis en route. Rayonnante, elle est aujourd'hui débarrassée de tous ses symptômes ou presque. "Les médecins ne peuvent pas dire si ça va partir complément mais je suis redevenue normale à 95%", assure-t-elle.
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Se faire confiance pour s'en sortir
Ces années passées "au fond du trou", repliée sur ses souffrances, Laura Arnal refuse de les considérer comme perdues. Grâce à son livre, paru le 15 mai, et au site qu'elle a lancé, elle espère faire mieux connaître cette maladie sournoise et si difficile à diagnostiquer et, par la même occasion, aider les patients. "Tout cela pourrait me pousser à en vouloir énormément aux docteurs mais cela ne sert à rien. Cela me pousse plutôt à dire qu’en tant que malade, il faut essayer de comprendre ce qu’il se passe avec l'aide des médecins mais aussi par nous même parce que ça vaut le coup de se battre. On peut s’en sortir", soutient-elle.
Elle espère aussi que son cas, comme ceux d'autres malades dont les témoignages ont été intégrés dans son livre, serviront aux professionnels de santé encore peu formés sur cette pathologie. "Leur seule solution, c’est les antidépresseurs. C’est malheureux, ils n’ont pas les outils pour aider", déplore-t-elle. Les tests, explique-t-elle, ne sont pas fiables "à cause de cette bactérie qui est si intelligente qu'elle arrive à muter." De son côté, elle en est sûre : "Si je n’avais pas été prise en charge par ce spécialiste aux États-Unis, je serais morte".