Sclérose en plaques : la leçon de courage de l'actrice Selma Blair

Depuis l’annonce de sa maladie dans une interview à ABC en février dernier, Selma Blair a décidé de ne rien cacher à ses fans. L’actrice américaine, notamment connue pour son rôle dans "Sexe intentions" ou encore "HellBoy", est atteinte de sclérose en plaque. Elle ne l’a appris qu’en octobre 2018, après des années de souffrance pendant lesquelles elle a "tout fait pour paraître normale". Aujourd’hui, la quadragénaire assume. Sur son compte Instagram, elle dévoile désormais son quotidien rythmé par la maladie.

Le 16 juin dernier, Selma Blair a ainsi publié une photo d’elle se faisant raser la tête par son fils. "Retour aux sources", a écrit en légende celle dont la mobilité est désormais fortement réduite. Dans les commentaires, les internautes saluent son courage. "Vous êtes une telle source d’inspiration !", s’exclame une admiratrice, tandis qu’une autre écrit : "Je vais aussi couper les miens bientôt. Je ne veux pas que ma chevelure fasse de gros paquets."

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire auto-immune qui touche le système nerveux central. La myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses, est attaquée, ce qui laisse place à des lésions appelées "plaques de démyélinisation". Selon la localisation et l'importance de ces plaques, les informations qui transitent par le système nerveux sont plus ou moins perturbées, ce qui entraîne des troubles moteurs et sensitifs, mais aussi des troubles de l’équilibre et visuels. La sclérose en plaques évolue le plus souvent par poussées, handicapant de plus en plus les personnes qui en sont atteintes. Certaines fois, les plaques peuvent cependant bénéficier d'un processus de remyélinisation, causant une récupération des poussées.

À l’heure actuelle, l’actrice ne parvient plus à articuler normalement ni à lever les bras au-dessus de sa tête, ce qui l’empêche de se coiffer, mais aussi de se maquiller correctement. Il y a quelques mois, elle avait ainsi publié sur son compte Instagram une vidéo dévoilant avec humour son nouveau rituel maquillage.

Celle qui est maman d’un petit garçon, Arthur, est également contrainte de se déplacer avec une canne. Elle s’était d’ailleurs fièrement présentée avec cet accessoire sur le tapis rouge des Oscars le 24 février dernier. Une apparition courageuse une nouvelle fois saluée. Pour soulager ses douleurs et lui permettre d’être plus endurante qu’avec sa canne, elle a aussi récemment fait l’acquisition d’une sorte de draisienne à trois roues.

Les causes exactes de la maladie sont pour l'heure inconnues. La probabilité d'être atteint de la sclérose en plaques est cependant plus grande si un membre de la famille est déjà concerné. L'Assurance maladie évoque aussi la possible influence d'autres facteurs associés à cette prédisposition génétique, comme le manque de soleil, surtout pendant les quinze premières années de la vie, et le tabagisme actif ou passif dans l'enfance. "Le rôle des agents infectieux (virus essentiellement) dans la survenue d'une sclérose en plaques est toujours à l'étude", précise le site ameli.fr.

En France, de 90.000 à 100.000 personnes sont atteintes de par cette maladie. Environ 4.000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La sclérose en plaques touche deux femmes pour un homme mais, précise l'Association française des sclérosés en plaques, "lorsque le début de la maladie est tardif, la proportion d’hommes et de femmes atteints devient équivalente". Elle survient dans les trois quarts des cas entre 20 et 35 ans.

À l'heure actuelle, aucun traitement ne permet de guérir de cette maladie. Ceux qui existent permettent malgré tout de prévenir de mieux en mieux la récidive des poussées et la survenue d'un handicap définitif. En cas de poussée, des corticoïdes en perfusion permettent de soulager les patients en diminuant sa durée et d'accélérer la récupération. Les symptômes, eux, peuvent être pris en charge, selon leur nature, par des ergothérapeutes, kinésithérapeutes ou encore ophtalmologistes.