Endométriose : 5 questions sur cette maladie "trop souvent ignorée"

À l'occasion de la semaine de prévention et d'information sur la maladie, la ministre de la Santé a annoncé ce vendredi une série de mesures "pour une meilleure prise en charge de l’endométriose", dont la mise en place de filières régionales rassemblant des spécialistes et le renforcement de la formation des professionnels de santé concernés. Si la parole se libère de plus en plus au sujet de cette maladie gynécologique, grâce, notamment, à la mobilisation de certaines personnalités, elle est encore "trop souvent ignorée", selon les termes d'Agnès Buzyn. Elle touche pourtant une femme sur dix.

Comment se déclare-t-elle ? Quels sont ses symptômes ? Peut-elle se guérir ? Nous avons posé nos questions à la gynécologue Pia De Reilhac, également présidente de la Fédération nationale des collèges de gynécologie médicale (FNCGM).

Sous l'effet des hormones, l'endomètre, la muqueuse qui tapisse l’utérus, s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse. En temps normal sans fécondation, l'endomètre se désagrège et tombe. Mais dans le cas d'une endométriose, des cellules vont remonter et migrer via les trompes pour s'installer un peu partout. Lors des règles, ces greffons vont, comme l'endomètre, se mettre à travailler, ce qui peut entraîner une inflammation et des douleurs. De plus, ajoute la présidente de la FNCGM, "plus il y a de greffons, plus il y a de tissus qui vont 's’accrocher' et entraîner des adhérences entre les différents organes. Ça peut adhérer au niveau du rectum, de la vessie… C’est aussi ça qui va entraîner des douleurs."

Si le fonctionnement de cette maladie est désormais identifié par la science, il n'en est en revanche pas de même pour ses causes. "Pourquoi certaines femmes font de l’endométriose et d’autres non ? Nous n’en savons rien", nous dit ainsi Pia de Reilhac.

"L’un des premiers signes de l'endométriose, ce sont les règles douloureuses", insiste la gynécologue. En revanche, avertit-elle, les douleurs ressenties à la puberté ne doivent pas forcément être assimilées à la maladie. "Si une jeune fille souffre lors de ses règles de ses 12 à ses 15 ans, il ne s'agit pas forcément d'une endométriose. Car c'est généralement à ce moment, quand les cycles se régularisent, que les règles deviennent un peu douloureuses." Les douleurs pendant les rapports sexuels, en urinant ou en allant à la selle, sont aussi caractéristiques. Dues aux adhérences, elles sont le signe d'une endométriose qui a déjà bien évolué.

Ces douleurs, prévient l'association EndoFrance, ne peuvent se soulager avec du paracétamol. "Il s’agit bien souvent d’une douleur invalidante entraînant une incapacité totale ou partielle pendant quelques jours, voire, pour les cas les plus sévères, permanente, et nécessitant le recours à des antalgiques puissants et même morphiniques", décrit-elle sur son site internet.

A noter que parmi les annonces de la ministre de la Santé figure le fait que, pour permettre une détection plus précoce, "la recherche de signes d'endométriose" sera intégrée dans les consultations médicales des adolescentes.

Il y a quelques jours, nous avons recueilli le témoignage de Virginie Durant, âgée de 38 ans et atteinte d'endométriose depuis son adolescence. Elle nous avait raconté avoir souffert pendant 20 ans de la maladie, sans que personne ne la reconnaisse. Si son cas est exceptionnel, le temps de diagnostic de l'endométriose n'en reste pas moins très long : environ sept ans. Mais pour la présidente de la FNCGM, le diagnostic tardif est surtout dû à la réticence des femmes à consulter un gynécologue. "C’est quand même très difficile de passer à côté de la maladie lorsque le médecin pose les bonnes questions à la patiente, lui fait passer un examen clinique et une échographie, voire une IRM pelvienne en cas de doute. Les gynécologues sont formés. Nous travaillons sur le sujet depuis longtemps et il y a des formations dans chaque Collège de gynécologie qui tiennent compte des dernières actualités et recommandations", nous indique-t-elle.

"Il n'existe pas de vrai traitement pour l'endométriose", explique la présidente de la FNCGM. Une femme qui en est atteinte devra ainsi, la plupart du temps, être médicalement suivie à vie. "La seule solution, c’est de supprimer les règles grâce à une pilule à prendre en continu." Des cures de ménopause artificielle sont également possibles, mais bien plus difficiles à supporter pour les patientes puisqu'elles s'accompagnent des effets secondaires liés à la ménopause (douleurs osseuses, bouffées de chaleur, sécheresse de la peau…).

Des opérations peuvent aussi intervenir, en cas de kystes douloureux. "Mais il faut faire attention à ne pas abîmer trop l’ovaire si la femme souhaite avoir des enfants", souligne la gynécologue. Les adhérences peuvent d'autre part être retirées chirurgicalement, mais avec le risque, ici, d'en créer de nouvelles lors de l'opération.

Selon l'association EndoFrance, 30 à 40 % des femmes atteintes d’endométriose connaissent des problèmes de fertilité. Mais d'après Pia de Reilhac, ce n'est pas une fatalité. "Certaines femmes sont atteintes d'endométriose avancée et arrivent malgré tout à tomber enceinte et à mener leur grossesse sans problème", assure-t-elle.

En cas de difficultés, il est possible de faire appel à une stimulation de l’ovulation, à l'insémination artificielle ou encore à la fécondation in vitro (FIV).