Une hausse du recours à la PMA augmente-t-elle les risques de consanguinité ?

Sur le site internet de la conférence des évêques de France - qui a exprimé son opposition à l'ouverture de la procréation médicalement assistée pour les femmes célibataires et les couples de lesbiennes -, on trouve une "fiche de travail" listant dans le détail les différents arguments pour expliquer leur position. L'un d'entre eux est troublant : la PMA augmenterait le risque de consanguinité.

"La PMA pour toutes les femmes entraîne la généralisation du don de gamètes, alors que les dons sont déjà insuffisants", explique l'institution catholique. "La multiplication des enfants issus d’apport de sperme augmenterait le risque de rencontre et d’éventuelle consanguinité." 

Un argument qui ne se limite pas au seul milieu catholique. Emmannuelle Menard, apparentée RN, estime elle-aussi qu'"il faut limiter le nombre de naissances issues de don", notamment pour diminuer le risque de consanguinité.

Plus étonnant, on retrouvait il y a peu cet argument dans la bouche de ... Gérard Collomb. "Qu'on ne retrouve pas à un moment donné des gens qui, parce que vous êtes dans le même endroit et que vous recueillez beaucoup (de dons), puissent se retrouver cousins, dans les mêmes lieux, sans le savoir...", avançait-il en 2017 dans le Grand Jury sur RTL/LCI.

Quelques années plus tôt, un couple de personnes toutes deux nées de PMA s'étaient elles-mêmes inquiétées de cette situation. Audrey Kermalvezen, présidente de PMAnonyme, s'était lancée dans une bataille judiciaire pour obtenir des informations sur son donneur. "Jusqu’à présent, la justice refuse de me dire si mon frère et moi nous avons été conçus avec le même donneur, et elle a refusé de dire si mon mari et moi nous avons été conçus avec le même donneur", indiquait-elle en 2015 sur Europe 1. "Nous avons pris le risque d’avoir un enfant. C’est quelque chose qui nous a angoissé toute ma grossesse."

Cette crainte est-elle justifiée ? "Un donneur peut donner plusieurs millions de spermatozoïdes, reconnait l'agence de la Biomédecine, l'établissement public chargé d'encadrer l'assistance médicale à la procréation, mais la loi de bioéthique actuellement en vigueur limite à 10 le nombre d’enfants issus d’un même donneur dans le cadre d’un don de spermatozoïdes réalisé en centre autorisé, ajoute-t-elle. Ceci pour écarter tout risque de consanguinité pour les générations futures."

Dix naissances maximales effectives par donneur, un chiffre qui repose sur "un consensus scientifique", détaillé dans une étude sur les inséminations artificielles réalisée en 1998 par trois chercheurs français, les Pr Le Lannou, Thépot et Jouannet. Une des études citées explique que "dans une population où une naissance sur 1000 résulterait d'un don de sperme et où le nombre d'enfants nés d'un même donneur est de 10, la masse génétique ne diminuerait que de 2%". Et les scientifiques français de conclure : "Les résultats de ces études et observations variées indique que le risque de consanguinité dans la population n'est pas modifié de manière significative, même lorsque le nombre d'enfants conçus à partir des gamètes d'un même donneur est élevé. Il en résulte que la limitation stricte du nombre d'enfants est principalement motivée par des raisons psycho-sociales". 

Cette limite est inscrite dans la loi, plus exactement dans le code de la santé publique. L'agence de la Biomédecine rappelle par ailleurs que "dans la pratique des Cecos (les centres de fertilité présents en CHU et chargés d'assurer la gestion des dons, ndlr), le nombre d’enfants par donneur est souvent bien inférieur."

Ce nombre maximal de naissances effectives par donneur peut varier d'un pays à l'autre. En Suisse, un donneur ne peut contribuer à la conception de plus de 8 enfants. En Belgique, comme en Espagne, cette limite est encore plus restrictive, elle est de 6 naissances. À l'inverse certains pays n'imposent aucune limite, comme les Etats-Unis ou le Canada. Une situation qui a conduit le réalisateur Ken Scott à imaginer un quarantenaire découvrant qu'il est le géniteur anonyme de 533 enfants, dans le film aussi drôle que loufoque, Starbucks.

Fin du débat ? Pas totalement. Car pour certains contradicteurs comme Audrey Kermalvezen, de PMAnonyme, cette limite de 10 enfants en France n'est que théorique : "il n’existe aucune coordination entre les différents CECOS pour vérifier si un donneur n’a pas déjà donné dans un autre centre ", peut-on lire dans sa contribution aux Etats généraux de la bioéthique. Une réalité : "il n'existe pas de fichier national", regrette Cynthia Frapcause, biologiste médicale au CHRU de Tours, "cela fait l'objet d'une demande des CECOS depuis de nombreuses années". Actuellement, les dossiers anonymisés de chaque donneur sont conservés par le centre où il a effectué son don. 

Dans ce dossier où le nom est remplacé par un numéro, figurent les informations médicales du donneur, les caractéristiques spermatiques des paillettes, le nom des couples receveurs et de leur(s) enfant(s). Ce  suivi permet notamment de savoir quand détruire les paillettes, par exemple en cas de problèmes médicales chez l'enfant, mais aussi, quand le nombre de 10 naissances est atteint.

Que se passe-t-il si un nouveau donneur a déjà fait un don dans un des 28 autres CECOS de France ? "La question est systématiquement posée. Ssi une personne a déjà donné ailleurs, en règle générale, nous ne l'acceptons pas, raconte la biologiste du CECOS de Tours. C'est essentiel pour avoir un meilleur suivi." "La procédure de sélection des donneurs de spermatozoïdes et d’ovocytes est stricte et se déroule en plusieurs étapes", renchérit l'agence de la Biomédecine. Au-delà d'un entretien médical poussé et de nombreuses analyses, "un entretien psychologique obligatoire permet d’identifier les motivations des donneurs et d’écarter par exemple les profils de donneurs désireux de multiplier leur descendance ou encore faisant l’objet d’une pression consciente ou inconsciente (familiale, relationnelle) et s’assurer, ainsi, du caractère altruiste de sa démarche."

Le Dr Frapcause évoque par ailleurs un système de "croisement des fichiers" entre différents CECOS pour éviter les multiples donneurs. Un document parlementaire - une étude d'impact du projet de loi bioéthique publiée en juillet dernier - y fait également référence : "La Fédération des CECOS, qui (...) ne centralise pas les données relatives aux donneurs, aurait élaboré un système permettant aux centres de repérer les éventuels donneurs ayant effectué un don dans plusieurs centres mais ce système reste "artisanal'et fait également l’objet de critiques." 

Des ajustements à la marge, mais qui ne permettent pas une vérification totale. Le phénomène de "serials donneurs" n'est d'ailleurs pas écarté des législateurs. On retrouve également ce terme dans un rapport de la  Commission des questions sociales, de la santé et du développement durable du Conseil de l'Europe. 

Mais pour les spécialistes, la donne pourrait bientôt changer. Grâce ... à la prochaine loi de bioéthique pourtant tant décriée par ceux qui craignent le plus les risques de consanguinité. Elle devrait conduire à la mise en place d'un registre national. Auditionnée à l'Assemblée Nationale, la présidente des CECOS l'a défendu bec et ongles : "Nous souhaitons que soit constitué un registre national des donneurs et plus largement un registre national du don, géré en dehors des CECOS, par une entité indépendante qui se chargerait de la collecte des données identifiantes et non identifiantes."

En attendant, des gardes-fous existent. "La 'nécessité thérapeutique' prévue au premier alinéa de l’article L. 1244-6 couvre, dans le champ du don de gamètes, la prévention des risques de consanguinité pour deux personnes en couple issues d’AMP avec tiers donneur. C’est-à-dire qu’un médecin peut, à leur demande, vérifier qu’elles ne sont pas issues d’un même donneur et ce, sans remise en cause de l’anonymat."

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