Sept à huit

VIDÉO - Nihal, enfant de la lune, lève le voile sur sa maladie

TF1info | Propos recueillis par Audrey Crespo-Mara
Publié le 3 octobre 2022 à 12h27
JT Perso

Source : TF1 Info

Nihal est atteinte de Xeroderma pigmentosum, la maladie des enfants de la lune, qui la rend intolérante aux UV.
Elle a raconté son expérience et ses projets à Audrey Crespo-Mara ce dimanche dans "Sept à Huit".
Retrouvez ici le replay de cette interview.

Nihal se souvient des premières mises en garde de ses parents, "très cash", sourit-elle, alors qu'elle était enfant : "Tu sors dehors, tu meurs". La maladie s'était d'abord manifestée sous forme de taches de rousseur, vers un an et demi, avant que n'apparaisse le premier bouton sur le visage, qui avait poussé sa mère à consulter un dermatologue. Nihal s'avère atteinte d'une pathologie rarissime, qui affecte moins de 100 personnes en France, appelée Xeroderma pigmentosum. 

D'abord désarçonnés par le diagnostic de cette maladie hors norme, ses parents ont ensuite adapté l'existence de leur fille aux contraintes qu'elle implique. Nihal évolue depuis l'enfance dans un environnement sans rayons ultra-violet (UV), ou doit porter un équipement pour s'en protéger.

J’ai toujours eu des regards sur moi, c’est devenu une habitude

Nihal

La jeune femme n'est pas du genre à rester cloîtrée. Portant un masque vitré qui la protège des UV, habillée de façon à ne pas exposer un cm² de sa peau, Nihal aime sortir et ne s'offusque guère du regard des passants : "J’ai toujours eu des regards sur moi, c’est devenu une habitude", s'amuse-t-elle face à Audrey Crespo-Mara dans la vidéo de "Sept à Huit" en tête de cet article. "Ma bulle, mon casque, mon truc de cosmonaute, vous l’appelez comme vous voulez", explique-t-elle, "je le porte maintenant comme un chapeau, comme un accessoire de mode qui sort de l’ordinaire". Sur son compte Instagram, Nahil se met en scène en balade ou en voyage, de jour avec sa protection, et de nuit sans, dans de belles photographies glamour.

La nuit est son alliée, celle où elle peut s'aventurer dehors et sans combinaison. Nihal s'illumine lorsque Audrey Crespo-Mara lui suggère : "Vous n'êtes réellement libre qu'à la lumière de la lune". Les "enfants de la lune", comme on appelle justement les personnes atteintes de cette terrible maladie, doivent s'abriter de la lumière sous peine de développer un cancer de la peau. Les rayons ultraviolets portent de terribles atteintes à leur épiderme, qu'ils peuvent même déformer localement. 

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Nihal, qui a pu suivre une scolarité normale avec des salles de classe adaptées à sa pathologie, est désormais étudiante, et rêve d'une maison à sa mesure. Une piscine entourée de baies vitrées et filtrant les UV, qui lui donneraient l'impression d'être dehors, sans devoir porter sa combinaison : "Ce serait le summum !". La jeune femme sait qu'elle devra sans doute passer toute sa vie avec cette maladie, mais se dit prête à cette existence. "Ma maladie m'a permis d’être ce que je suis (...)", estime-t-elle, de voir et de faire les choses autrement".


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