SEPT À HUIT - "Vous n'avez rien" : atteinte d'un lipœdème, la youtubeuse Emmy déplore la prise en charge de cette maladie qui toucherait 1 femme sur 10

Pendant très longtemps, Emmy a souffert, mais sans comprendre pourquoi. Pire encore, elle s'est retrouvée confrontée à un mur médical. Des spécialistes, elle en a vus : mais à chaque fois, cette même réponse: "Vous n'avez rien". Un des médecins lui lancera même un jour "C'est comme ça ma grande, c'est votre morphologie". Pourtant, au quotidien, Emmy souffre. Et ce depuis qu'elle a eu ses premières règles : "Mes jambes sont alors devenues complètement difformes, alors que le haut de mon corps, lui, restait svelte". Du coup, Emmy fait du sport, beaucoup, pour tenter de faire diminuer la taille de ses jambes. Elle fait des régimes, aussi, mais en vain. "J'avais envie de me cacher. J'allais à la plage en jogging (...) Mettre un jean était impossible, je ne pouvais même pas passer la cheville". Sans compter les douleurs, très vives, et les bleus qui apparaissent, sans raison.

Aujourd'hui, c'est sans tabou qu'Emmy, plus connu sous l'appellation "EmmyMakeUpPro", témoigne devant les caméras de Sept à Huit. Depuis dix ans, elle livre ses conseils beauté sur Internet. Avec succès : sa chaîne Youtube est suivie par plus d'un million de personnes. Et pendant longtemps, elle a caché le mal dont elle souffrait : "Je faisais des photos en portrait", afin de cacher le bas de mon corps, nous explique-t-elle. Et puis un jour, au cours d'une soirée, ses jambes sont filmées à son insu, et diffusées sur Internet. Dans la foulée, une internaute, une certaine Pauline, la contacte : "Je ne veux pas te contrarier (...) Mais je crois que tu souffres d'une maladie que j'aie". Elle lui décrit alors son quotidien, similaire au sien. Et lui explique qu'il s'agit d'un lipœdème. "Là, je suis restée en état de choc", se souvient Emmy.

Finalement, la youtubeuse décide d'en parler ouvertement à sa communauté dans une vidéo. Là, les témoignages d'autres femmes pleuvent : "J’ai eu plus de 2000 commentaires de femmes qui m’ont dit 'j’ai exactement les mêmes symptômes que toi, merci beaucoup', 'ça fait 20 ans que je cherche'. La vidéo a permis qu’on ne se sente plus seule". Car si le lipœdème est aujourd'hui une maladie reconnue, sa prise en charge, en France, est quasiment inexistante. Pourtant, selon les études, elle toucherait en moyenne 1 femme sur 10. De la graisse dite "malade" vient se déposer sur un ou des membres du corps inférieur, sans que le malade ne parvienne à s'en départir. Entraînant des douleurs dites chroniques, qui peuvent augmenter avec le temps.

Emmy décide alors de se tourner vers l'Allemagne, plus en pointe sur le sujet. Ici, des cliniques proposent des liposuccions, visant à éliminer les graisses malades. Une pratique qui existe depuis quelques années, mais dont on ne connaît pas les effets à long terme. En tout, la jeune femme doit subir trois opérations. Elle en a déjà réalisé une. Chacune coûte environ 6.000 euros. Aucun remboursement, aucune prise en charge. "C’est de l’argent que j’avais mis de côté pour m’acheter un appartement", déplore-t-elle. Pour la première opération, le chirurgien lui a retiré "deux litres de graisse malade, soit l’équivalent de deux bouteilles de coca". Mais le résultat, selon elle, est "impressionnant". Et ses médecins lui ont assuré : cette graisse ne reviendra pas. Emmy, elle, attend de voir. Et surtout elle a hâte, au-delà de l’aspect esthétique, de voir disparaître ses douleurs chroniques.