Maladie de Lyme : pourquoi les recommandations de la Haute Autorité de santé enveniment le débat

En reconnaissant le 20 juin l'existence de symptômes "persistants et non expliqués" chez des patients qui se disent victimes de la maladie de Lyme, la Haute Autorité de santé (HAS) disait vouloir "dépasser" les polémiques sur le sujet. C'est raté au vu des réactions suscitées. Cette maladie infectieuse, aussi appelé borréliose de Lyme, est causée par une bactérie et transmise par une piqûre de tique. Elle "se diagnostique par un examen clinique avant tout", et au besoin par des tests sanguins. Mais le manque de connaissances sur son développement et son traitement en fait un sujet de controverses entre les associations de patients et le corps médical. C'est pourquoi la HAS a voulu "proposer une solution à chacun" avec des recommandations officielles. Si les préconisations de cette autorité indépendante étaient très attendues par les malades, elles ont été majoritairement mal reçues par les professionnels de santé. 

Dans ses recommandations, la HAS regroupe les situations de “patients qui ont pu être exposés aux tiques et qui présentent des signes cliniques polymorphes, persistants et non expliqués, pouvant être invalidants" sous un nouveau terme très large : "symptomatologie/syndrome persistante polymorphe après possible piqûre de tique" (SPPT). Le tout assorti des modalités de prise en charge. 

La première institution a réagir a été la société savante d’infectiologie (Spilf). Elle a refusé de valider le texte de la HAS, déclarant dans un communiqué que "cet ensemble de symptômes mal défini n’existe pas dans la littérature médicale internationale et pourrait conduire à des excès de diagnostics susceptibles d’orienter les patients vers des prises en charge inadéquates".

Pour l'Académie de médecine, ce terme SPPT n’a carrément pas de raison d’être. Dans un communiqué daté du 2 juillet, l’institution a exprimé "sa profonde déception" face à ces recommandations officielles. Pour elle, la HAS "reconnaît de fait implicitement l'existence d'une telle pathologie sans la moindre preuve avec, pour conséquence, des propositions de prise en charge lourde impliquant des investigations nombreuses, coûteuses et souvent inutiles". A ses yeux, "loin de clarifier la situation", la HAS, en "voulant contenter tout le monde, ne satisfait personne".

Le Collège national des généralistes enseignants (CNGE) a rejoint cet avis de l’Académie de médecine en publiant à son tour une réaction ce mardi. "Dans l'attente de l'avis argumenté sur le fond de son conseil scientifique", le CNGE conseille dans ce communiqué à tous les médecins "de ne pas tenir compte" des recommandations officielles dans le traitement de la maladie de Lyme. En effet, “en l'état actuel de la science, elle ne s'appuie aucunement sur des données scientifiques valides". Le Collège évoque à son tour un risque "d'entraîner une escalade d'examens complémentaires (...), d'exposer les patients à une iatrogénie [effets indésirables des  médicaments] importante"  pour, au final, "ne rien résoudre de leurs problèmes. "Cette recommandation sur ce SPPT 'possiblement sans aucune preuve de piqûre de tique' illustre les "dérives" de la méthode d'élaboration des recommandations de la HAS en médecine générale, estime le Collège. 

Dans ses recommandations, la HAS souhaite par ailleurs une "prise en charge thérapeutique globale optimale des patients atteints ou suspects d'être atteints d'une maladie à tiques, afin de répondre à la souffrance des patients dont certains se sentent victimes de déni ou de rejet, et d'éviter l'errance diagnostique et thérapeutique et ses dérives potentielles".  Si le risque est effectivement un "recours à des tests et des traitements inadaptés, non validés et potentiellement à risque d'effets secondaires", la Haute Autorité de santé estime que "même si les incertitudes scientifiques sont réelles, tous les patients doivent être pris en charge et entendus dans leur souffrance".

Mais ces recommandations remettent sur le devant de la scène les réclamations de certaines associations pour la reconnaissance de formes chroniques de la maladie. La HAS ne leur a pas accordé cette fois-ci mais en a fourni une description  : "Des personnes ayant été potentiellement exposées aux tiques" qui "présentent divers signes cliniques (douleurs musculaire, maux de tête, fatigue, troubles cognitifs), persistants, généralement diffus, non expliqués, pouvant être invalidants". L'Académie de médecine y voit un "chantage de groupes de pression" et des "campagnes de désinformation menées par les prosélytes des doctrines d'une association américaine, l'ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society)".

L'une des associations de malades, ChroniLyme, estime que les recommandations de la HAS équivalent à "la reconnaissance d'un Lyme possiblement chronique". Quant à la réaction négative de l'Académie de médecine, elle "traduit la première défaite cinglante du camp du déni", a jugé l'association sur Twitter.