Endométriose : un médicament approuvé aux Etats-Unis, un premier pas vers la reconnaissance de cette maladie ?

Une femme sur dix souffre d’Endométriose. Cette maladie, qui provoque des douleurs très vives lors des menstruations, mais parfois aussi des brûlures lors des rapports sexuels et des troubles digestifs, est encore très, voire trop, méconnue. Elle ne possède ainsi pas de traitement dédié en France, alors qu’aux Etats-Unis, la Food and Drug Administration a approuvé vendredi 27 juillet un médicament destiné à lutter contre ces maux. Mais cette avancée médicale marque-t-elle la fin du combat pour la reconnaissance de l’endométriose ? LCI l’a demandé à Yasmine Candau, présidente de l’association EndoFrance qui lutte contre l'endométriose.

LCI : Le premier traitement contre l’endométriose, baptisé Oralissa, a été approuvé aux Etats-Unis. Est-ce-que c’est une bonne nouvelle de savoir que  la recherche s’intéresse enfin à cette maladie ?

Yasmine Candau : "C’est toujours une bonne nouvelle de voir que la recherche s’intéresse à cette problématique, mais les avancées ne sont pas suffisantes. Il faut savoir que le premier traitement contre l’endométriose est de prendre la pilule contraceptive en continu (afin d’empêcher la survenue des règles douloureuses). Le second est un traitement hormonal par injection. C’est ce dernier que le médicament vise à remplacer. Mais il agit de la même manière, toujours avec les mêmes effets secondaires, même s’il en a moins. Donc oui c’est une bonne nouvelle. Mais pas une innovation."

LCI : La recherche reconnaît donc l’importance de cette maladie. Qu’en est-il de la société dans son ensemble ?

Yasmine Candau : "Il y a eu des avancées claires dans la reconnaissance de la maladie en tant que mot. Il y a dix ans, on écarquillait les yeux en entendant 'endométriose'.  Mais il y a cinq ans la maladie a enfin été médiatisée, notamment grâce à notre marraine Laetitia Milot. Les personnes se rendent compte que ça existe, on lui donne un nom, et on réalise qu’elle fait souffrir des femmes. Ça facilite énormément notre action de sensibilisation auprès de la société. Ensuite, chez les femmes qui en souffrent, il y a beaucoup moins de pudeur. Elles osent parler de cette maladie et de leur intimité. D'un point de vue médical, on voit que les médecins s’informent de plus en plus, il y a des congrès autour de la question, des formations. Et ça c’est essentiel. Parce qu’une prise en charge mal faite peut être catastrophique pour la femme."

LCI : En mars 2017, les associations pour la reconnaissance de l’endométriose et le Ministère de la santé ont signé une convention qui devrait durer cinq ans. Est-ce-que c’est la première étape pour la reconnaissance ?

Yasmine Candau : "Le partenariat c’est l’opportunité, pour les associations de patientes, d’accéder à toutes les ressources afin de sensibiliser et d'intervenir auprès des professionnels (infirmières scolaires, paramédicales, …). Ça leur permet de mieux expliquer la maladie aux personnes qu’ils rencontrent et de les renvoyer vers nous pour un soutien. Dans les faits, ça ne change pas grand-chose. La femme n’a pas plus de 'droits'. Mais ça marque une volonté forte de prendre en compte cette maladie, alors qu’elle n’est pas encore vraiment reconnue en tant que telle."

LCI : Alors maintenant, que reste-t-il à faire selon vous pour accéder à une vraie reconnaissance de l'endométriose?

Yasmine Candau : "La reconnaissance est une question complexe. Mais le plus important au niveau médical, c’est l’inscription de la maladie sur la liste des Affections de Longue Durée (ADL). Cette liste prévoit des aides pour les personnes atteintes de maladie longue durée comme un cancer ou un diabète.  Aujourd'hui, il n’existe aucune action affichée de reconnaissance de cette maladie en tant que telle. Alors évidemment, il existe plusieurs formes d’endométrioses. Ici on ne parle pas des formes les plus 'superficielles' qui ne demandent pas d’intervention chirurgicale. Mais de patientes qui ont besoin de chirurgies compliquées et qui doivent prendre des antidouleurs. Ces femmes-là doivent être reconnues sur le fichier des ADL. 

Surtout que, si le secteur de l’administration est en retard, ce n’est pas le cas des assurances et des banques. Ce qui est époustouflant, et je souhaite le dénoncer, c’est lorsque une patiente souffrant d’endométriose veut faire un prêt, il est écrit noir sur blanc qu’elle aura des taux d’emprunts plus élevés. Les assureurs ont compris que cette maladie pouvait provoquer des arrêts de travail ou des hospitalisations répétés. L’administration, pas encore."