COMBAT – Jody Furrh a 14 ans et souffre d’épilepsie depuis son plus jeune âge. Persécutée et agressée par ses camarades de classe en CM2, elle a décidé de se battre pour sensibiliser le monde à sa maladie. Son arme : les concours de beauté.
Sous son diadème éclatant, la jeune fille de 14 ans sourit. Elle porte une longue robe irisée cintrée à la taille par un large ruban mauve satiné. Une écharpe de "Miss Jeune Élégante" court le long de son buste droit. Jody Furrh rayonne. Près d’elle, un chien assis la regarde, fidèle. L’adolescente a tout d’une gagnante de concours de beauté ordinaire mais derrière le titre se cache un combat.
Les premières crises d’épilepsie l’ont assaillie alors qu’elle n’était encore qu’un bébé. Comme toutes les victimes de cette maladie, cette jeune fille du Kansas a dû apprendre à intégrer les "orages électriques" à son quotidien, les crises de spasmes, les tremblements, le corps dont on perd le contrôle, les pertes de connaissance suivies d’angoissantes amnésies. En France, l’association Epilepsie-France recense 400.000 à 500.000 personnes épileptiques.
"Je voulais montrer à tout le monde que j’étais plus que la fille qui fait des crises d’épilepsie."
Jody Furrh pour le site Today
Alors qu’elle n’était qu’en CM2 (l’équivalent américain), ses camarades de classe se sont mis à se moquer d’elle et de sa condition, à lui envoyer volontairement des flashs de lumière au visage – facteur déclenchant de crise, rapporte le site Today. Un jour, un groupe d’enfants l’a coincée contre un mur. Ils l’ont frappée jusqu’à lui causer une crise violente et une commotion cérébrale.
Dès lors, la jeune fille a quitté l’école et reçu des cours à la maison. Mais au lieu de se replier, Jody Furrh a décidé de se battre. "Je voulais montrer à tout le monde que j’étais plus que la fille qui fait des crises d’épilepsie", a-t-elle déclaré. "Je ne pense pas qu’ils le comprenaient vraiment. Je voulais seulement leur montrer – à eux et aux autres – que je peux être comme tout le monde."
La beauté pour informer le public
Jody a donc décidé de participer à des concours de beauté. Pour l’heure, elle a été élue "Miss Jeune Élégante" par le concours Today’s International Woman en octobre 2015, en se servant de ce titre pour intervenir et sensibiliser sur les troubles épileptiques depuis un an. Son chien, Justice, qui l’alerte à l’approche d’une crise en posant sa patte sur ses genoux, l’a également inspirée dans l’écriture d’un livre de sensibilisation pour enfants, Justice, un chien d’alerte pour une reine épileptique paru en mars dernier.
La jeune fille a également décroché le titre de Miss Abilities America, destiné aux femmes qui souffrent d’un handicap. Jera Lyn Anders, responsable du concours Today’s Internation Woman, constate : "Jody Rose Furrh est l’incarnation même d’une reine de beauté. Elle a du cœur pour rendre service et aider les autres ! Sa beauté intérieure rayonne au-delà de sa beauté extérieure. Ce qui fait d’elle un guide pour ses paires".
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