Pas-de-Calais : un appel aux dons pour sauver Ayden, un bébé atteint d'une maladie rarissime

Ayden souffre de la maladie de Krabbe. Une pathologie de la famille des leucodystrophies, qui s’attaque au système nerveux et qui empêche l’enfant de coordonner ses mouvements, à tel point qu’il ne peut plus marcher, manger ou voir. Les bébés atteints de cette pathologie ont une espérance de vie très limitée, quelques années, voire quelques mois.

La terrible nouvelle tombe en juin 2015 quand Ayden est âgé de huit mois. Jusque là, c'était un petit garçon en bonne santé, mais, subitement, son comportement a changé. "Il pleurait beaucoup, dormait peu et perdait l’appétit", racontait à l'époque Romain Poillion, son père, dans La Voix du Nord. "Les médecins nous ont dit qu’ils étaient désolés, mais qu’Ayden était condamné".

Pourtant, les parents reprennent vite espoir quand ils découvrent sur internet l'histoire de Louis, un petit Québecois atteint de la même maladie orpheline. Ils décident alors de créer une page Facebook au nom de leur association "Lueur d’espoir pour Ayden", déjà "likée" par plus de 73.000 personnes.

Commence alors une formidable chaîne de solidarité pour aider la famille à récolter des fonds afin qu'Ayden bénéficie de la même thérapie que Louis. Et pour cela, il faut se rendre au Canada. Ce sera chose faite en juin 2016 grâce au magnifique élan des habitants de leur village, Frévent, dans le Pas-de-Calais, mais aussi d'une mobilisation de toute la région. 

Pourtant, malgré des progrès certains - depuis son séjour au Canada cet été, Ayden ne suit plus aucun traitement médical et retrouve de la tonicité - ses parents savent que "ça ne peut pas le sauver". Alors, ils se sont lancés dans un nouveau projet : s'envoler pour le New Jersey, aux Etats-Unis, début 2017, pour que leur fils subisse une greffe. 

"Une recherche a été menée sur des souris, qui a donné de très bons résultats", explique Morgane Lebougre, la maman, dans La Voix du Nord. "La maladie a été stoppée. Un essai clinique va être testé sur les humains. Ayden, ainsi qu’onze autres enfants porteurs de la maladie de Krabbe, vont subir une greffe liée à un vecteur qui doit permettre de re-myeliser leur système nerveux", ajoute-elle. En d’autres termes, recréer des connexions neuronales pour que le corps puisse de nouveau s’articuler. 

Une dernière lueur d'espoir, à condition de réunir d’ici là 950.000 euros. Les parents comptent pour cela, plus que jamais, sur la mobilisation citoyenne. Une cagnotte créée sur Helloasso a déjà réuni 15.336 euros, qui s’ajoutent au 25.000 à 30.000 € déjà collectés par l’association "Lueur d’espoir pour Ayden". De nombreuses manifestations locales sont également prévues jusqu'à la fin de l'année, comme ce marché de Noël solidaire organisé les vendredi 18 et samedi 19 novembre à Capelle-Lès Hesdin dans le Nord-Pas-De-Calais.