Victoire, enfant miraculée du Téléthon grâce à la thérapie génique

A 17 mois, elle pétille. Derrière la voix calme et posée de sa maman, Victoire laisse éclater sa joie de vivre. « Elle est très épanouie et curieuse, elle sait se faire comprendre », raconte Laetitia Hénin des étoiles dans le sourire.

Victoire souffre d’une amyotrophie spinale, maladie génétique affaiblissant les muscles. Les siens l’empêchaient de se tenir assise et de bouger bras et jambes. « À ses 6 mois, on a constaté avec mon mari qu’elle avait des difficultés avec son corps. On a reçu le diagnostic en quelques jours. Pour nous, c’était du charabia, on était un peu perdu mais les médecins nous ont bien entourés », raconte Laetitia.

Les neuropsychiatres n’y vont pas par quatre chemins : l’enfant pourrait n’avoir que deux ans à vivre. Ils proposent à la famille d’administrer à Victoire une thérapie génique, financée par l’association AFM Téléthon. Ce traitement lourd consiste à introduire de nouveaux gènes dans un organisme pour corriger les défaillances de certaines de ses cellules.

Seulement testé depuis juin 2019 en France, le traitement, dont le corps médical ne maîtrise pas encore tous les effets, requiert un contrôle de tous les instants. « Victoire fait une prise de sang quotidienne, parfois elle n’a pas envie et c’est dur à gérer », explique sa maman. Mais les médicaments ont immédiatement donné des résultats : « Au bout de quelques jours, elle s’est tenue assise comme par magie. Maintenant, elle mange bien et toute seule, elle appuie sur ses jouets, tourne les pages d’un livre… C’est un miracle », se réjouit-elle. La peur n’a pas vraiment disparu, mais Laetitia garde confiance : « Je crois en la science et en Victoire qui nous donne beaucoup d’espoirs ».

Sereine et rassurée, la famille transmet beaucoup d’énergie. Elliot, 12 ans, et Léonie, 10 ans, accompagnent leur petite sœur dans ses combats. « Ils ont eu très peur pour Victoire », se rappelle leur maman. « On a essayé de leur expliquer avec nos mots ce qu’il se passait, c’était un moment très dur. Aujourd’hui, ils sont très fusionnels. Victoire pleure souvent lorsqu’on accompagne les grands à l’école, elle voudrait les garder avec elle tout le temps. »

L’énergie, la famille la trouve également dans le partage avec d’autres familles touchées. « On témoigne, on s’épaule, on s’encourage. C’est important d’échanger ensemble, ça nous permet de ne jamais lâcher », ajoute Laetitia.

La famille peut compter sur une formidable dévotion des élus locaux. Dans leur village de Laventie, la mairie organise des ventes de goodies, diffuse une vidéo de soutien à Victoire et les habitants se mobilisent. « Ça réchauffe les cœurs », s’émeut Laetitia.

Vendeuse dans un grand magasin, elle a dû s’arrêter de travailler pour se dédier à sa fille. Laetitia mesure sa chance de bénéficier de jours de congés gracieusement donnés par ses collègues. « Victoire nécessite une attention en permanence. Il faut la solliciter sans arrêt, la rassurer par le jeu. J’ai encore quelques semaines devant moi, ça n’a pas de prix ! »

La famille considère que c’est bel et bien le Téléthon qui a sauvé Victoire. Pour Laetitia, les dons peuvent encore la faire progresser et faire avancer les recherches : « L’argent nous permet d’espérer. »