"Un cancer à 7 ans, sérieux ?" Noé est le visage d'une campagne contre le cancer des enfants. Son père témoigne

"Personne ne fera revenir Noé mais une chose a du sens à mes yeux : que son combat permette de sauver d’autres vies". Frédéric Lemos est un père déterminé. Il était prêt à tout pour sauver son fils lorsqu’il se battait contre le cancer et aujourd’hui, alors que le petit garçon est décédé il y a 3 ans, à l’âge de 10 ans, il refuse de baisser les armes. Noé est la tête d’affiche d’une campagne lancée par la Fondation Gustave Roussy qui démarre ce mercredi avec deux objectifs : sensibiliser à la cause et lever 10 millions d’euros d’ici 2020, comme le relève Le Parisien. 

"Un cancer à 7 ans, sérieux ?" interroge du regard le petit Noé. Il fait "une tronche de bandit" ce jour-là, alors que ses parents célèbrent leur anniversaire de mariage au restaurant de la Tour Eiffel. La raison ? Le petit garçon n'aura pas un menu "adulte" mais "enfant", se souvient Frédéric Lemos. Ce cliché, symbole s’un souvenir heureux, est désormais l’emblème d’un combat. Celui de la lutte contre le cancer des enfants. L’étendard est déployé sur les 22 étages de 1800 m2 de la célèbre Tour Montparnasse pendant tout le mois de septembre. La nuit, l’édifice prendra la couleur dorée. 

A l’époque de cette photo, Noé n'avait même pas 5 ans. Insouciant comme un enfant de son âge,  il ne savait pas encore que la vie allait faire de lui un petit guerrier. "En octobre 2011, il s’est plaint de douleurs et avait du mal à bouger sa main, se remémore son père. Petit à petit, les simples radios de contrôle se sont transformées en scanner, puis en IRM." Le verdict ne tarde pas à tomber : les médecins lui diagnostiquent un gliome infiltrant du tronc cérébral, un cancer incurable. Le pronostic vital de Noé est alors compris entre 3 et 9 mois. Mais c’était sans compter sur la détermination de ses parents. 

La famille voyage aux quatre coins du monde au rythme des avancées scientifiques. "Noé a participé à des essais cliniques en Belgique, en Italie…et ça l’amusait plutôt", confie encore Frédéric Lemos à LCI. Ce quadragénaire qui travaille dans l’immobilier n’a pas hésité à investir du temps et de l’argent pour son enfant. Un pari gagnant : Noé a gagné trois ans de vie et a vécu tout à fait normalement, malgré des rechutes. "Vers la fin de sa vie, il a même réussi à monter la centaine de marches de la statue de la liberté", ajoute-t-il fièrement. 

Un sursis qui n’a pas empêché l’inévitable. Le 24 septembre 2014, Noé ferme les yeux pour toujours. "Le plus difficile est de voir mourir son fils dans ses bras", confie le père de famille qui ne regrette rien : "Ces trois années de combat ont été éprouvants mais pas insurmontables". Il préfère désormais se remémorer les moments de joie partagés avec son fils, sa femme et ses trois autres enfants et continuer le combat : "J’ai rapidement décidé d’embrayer pour que sa mort ne soit pas vaine".

Comme Noé, près de 500 enfants meurent chaque année d’un cancer en France. Malgré les progrès de la recherche, le cancer reste la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d’un an. Car si 80% des enfants en guérissent (contre seulement 50% des adultes), certaines formes de la maladie sont incurables. La grande difficulté est qu’il est impossible de prévenir leur apparition. 

"Les enfants ne fument pas, ne boivent pas d’alcool et se dépensent généralement beaucoup dans les cours de récréation. Leur hygiène de vie est donc plutôt saine", nous rappelait le Pr Gilles Vassal, directeur de la Recherche Clinique à l’Institut Gustave Roussy (IGR) de Villejuif, dans un précédent article.  Les fonds levés lors de cette campagne permettront de financer les recherches sur la génétique, l'immunothérapie mais aussi à améliorer la qualité de la prise en charge des petits patients. 

Pour donner : en envoyant le mot Enfant au 92.250, un montant de 5 euros est directement prélevé sur votre facture. Ceux qui souhaitent donner davantage peuvent le faire sur le site Gustaveroussy.fr. Le petit Noé vous guidera virtuellement.