VIDÉO - "C’est dur de passer d’aidant à jeune aidé" : atteints d'Alzheimer précoce, ils témoignent

Quelques minutes suffisent pour briser des rêves, bouleverser des existences. Plus de 35.000 Français de moins de 60 ans sont aujourd'hui atteints par la maladie d’Alzheimer. Arnaud, 53 ans, souffre d’un Alzheimer naissant. Il perd ses affaires et ne retrouve plus toujours son chemin. Et la situation devient de pire en pire. "Je ne prends la voiture que quand je suis sûr de la route, sinon je suis paumé", confie-t-il à TF1 dans le reportage en tête de cet article.

Divorcé et père de trois enfants, cet ancien aide-soignant en gériatrie a passé 30 ans à s’occuper de malades atteints de l’Alzheimer. Aujourd'hui, il ne peut même plus lire l’heure sur les aiguilles d’une montre ni dire quel âge ont ses enfants. Il note désormais tout ce qu’il fait dans son carnet. "C’est dur de passer d’aidant à jeune aidé" mais "je vais me battre", martèle-t-il toutefois avec force. 

Pour un tiers des malades jeunes, les premiers symptômes de l'Alzheimer ne sont pas des pertes de mémoire. Delphine a 48 ans. Elle éprouve les plus grandes difficultés à planifier une tâche et coordonner ses gestes, un symptôme nommé l’apraxie. Célibataire, sans enfant, elle a d’abord dirigé une entreprise pendant 10 ans avant de créer sa propre société de restauration à domicile. Aujourd’hui, même s’exprimer est devenu une véritable épreuve. Elle perd les mots, l’aphasie. Malgré tous ses efforts, la progression de la maladie est fulgurante. C’est souvent le cas chez les malades jeunes. "J’ai conscience que l’on ne va pas dans le bon sens. Il n’y aura jamais un truc pour … ", tente-t-elle, au micro des équipes de "Sept à Huit", avant que sa voix ne se brise. 

En France, la prise en charge des malades jeunes repose essentiellement sur les parents ou les conjoints. Les structures d’accompagnement manquent. 

Les causes de la maladie d'Alzheimer ne sont, aujourd'hui encore, pas vraiment identifiée. Une chose est sure : elle touche essentiellement les personnes âgées, le diagnostic tombant en moyenne à l'âge de 79 ans. La maladie s’attaque à différentes zones du cerveau sans que l’on sache réellement pourquoi. Le langage, les gestes, le comportement peuvent indirectement être affectés. Pour ne rien arranger, 30% des malades d’Alzheimer souffrent aussi de dépression. Le repli sur soi amplifie les troubles liés à la maladie. 

Le seul remède efficace pour ralentir sa progression est la stimulation intellectuelle, des exercices de mémoire de compréhension, une vie sociale riche, une bonne hygiène de vie. En moyenne, l’espérance de vie d’un malade de l'Alzheimer est de 8 à 12 ans après les premiers symptômes. Elle peut être multipliée par deux lorsque le patient est bien pris en charge. 

Des essais cliniques sont menés dans des hôpitaux français pour tenter de trouver un traitement à cette maladie dégénérative. Thierry, 53 ans, a intégré l’un de ces protocoles. Cet ancien éducateur spécialisé joue les cobayes depuis 2 ans pour l’un des médicaments à l’étude à l’hôpital de Strasbourg. Depuis, la maladie n’avance plus. "On arrive à faire décélérer la maladie en la prenant en charge globalement, et pas que sur les médicaments", explique son neurologue.