STREET ART – Sur Facebook, c’est MC Solaire. Dans la vraie vie, Marie-Caroline Brazey, atteinte d’un handicap, customise les panneaux destinés aux personnes à mobilité réduite dans sa ville de Chalon-sur-Saône (Saône-et-Loire). Un peu pour rire, beaucoup pour changer le regard des gens sur le handicap.
Elle aime les couleurs, les papillons et les fleurs. Alors ce pictogramme représentant une personne en fauteuil roulant, elle le trouvait un peu tristounet. Un peu rigide, coincé, vraiment pas fun. "Et ces bras ! Ça n’existe pas, des bras à 90 degrés comme ça !" Alors Marie-Caroline Brazey s’est mise à les customiser. Pour leur donner vie. Elle a ajouté des petits bouts de papiers colorés, de textes, de dessins, sur les panneaux de stationnement réservés aux handicapés. Elle en a fait des sirènes, des Wonder Woman, des licornes. A réinventé tout un monde enchanté. Car c’est surtout cela, l’idée de Marie-Caroline : montrer que, loin de l'image d'une personne coincée dans un fauteuil roulant, le handicap, ce n’est pas triste.
Marie-Caroline Brazey a 33 ans, habite à Chalon-sur-Saône. Il y a un an demi, le diagnostic est tombé : elle est atteinte d’une maladie neurodégénérative appelée Strümpell-Lorrain. "Le cerveau commande mal. Les jambes se raidissent même quand il n’y a pas besoin, j’ai des crampes continues", raconte-t-elle, voix posée, au téléphone. Ses jambes ne suivent plus, ou de moins en moins. "J’avais eu quelques signes quand j’étais plus jeune, mais pendant longtemps cela avait été mis sur le compte du stress. En août 2016, mon médecin a accéléré les examens." Elle sait, désormais, que cette maladie la grignote petit à petit. "Après le diagnostic, j’ai eu une grosse descente", confie-t-elle simplement.
Réinventer la vie
Ce handicap a fait basculer sa vie, elle doit désormais la réinventer. Marie-Caroline a dû arrêter de travailler. "Avant, j’étais aide-soignante, puis surveillante de nuit dans un internat, des métiers où il faut avoir les deux jambes valides", explique-t-elle. Pendant six mois, elle a enchaîné les sciatiques chroniques. Et doit aujourd'hui composer avec le centre de rééducation et les séances de kiné deux fois par semaine. Surtout, la jeune femme a dû se confronter au regard des gens. Elle ne le pensait pas aussi dur. "J’ai peut-être vécu dans un monde de bisounours. J'ai grandi avec ma maman qui avait la même maladie, un tonton malade, mais c'était rempli de bienveillance", dit Marie-Caroline. "Et là, vraiment, le regard des gens m’a heurtée". Que ce soit dans la rue ou quand elle se gare sur une place handicapée. "Ils sont soit réprobateurs, soit tristes. Le nombre de regards pathétiques qu’on suscite !", souffle-t-elle. Compréhensive, tout de même : "J’ai conscience que cela fait peur, que ça renvoie à nos faiblesses et à ce qui peut tous nous arriver." Mais voilà, Marie-Caroline ne voit pas les choses ainsi. Ces regards lui ont donné un coup de fouet : pour les changer, elle a eu cette idée de customiser les panneaux de stationnement pour handicapés.
"J’ai eu envie de donner vie à ce petit picto, de manière ludique. En me disant que si ça pouvait donner le sourire à la personne qui allait se garer là, c'était déjà pas mal." C’est comme ça qu’elle s’est retrouvée, un an après son diagnostic, les genoux dans le gravier, avant une séance de kiné. À tenter de customiser ce picto tristouille. Elle lui a ajouté une queue de sirène. Marie-Caroline se souvient : "Les gens me regardaient. Un petit monsieur que ça interpellait est venu me parler, ça le faisait marrer. Ça m’a donné envie de continuer." La fois d’après, elle est descendue avec un papier calque et a relevé le dessin du panneau pour pouvoir travailler chez elle. Et a laissé rouler son imagination débridée : un picto détourné en Wonder Woman, un autre en carrosse, un autre en traîneau du père Noël. Tous ont ensuite été collés en ville. "J’essaie d’adapter les dessins à des moments de ma vie", raconte Marie-Caroline. "Le carrosse par exemple, c’est quand je suis partie à Paris voir une expo au Louvre. C’était ma première expérience en fauteuil roulant, et c’était magique : il y avait un endroit réservé pour les fauteuils, je me suis retrouvée le nez sur la Joconde. J'étais la reine des fées !"
C’est plus tard, en octobre dernier, qu’elle a commencé à compiler ses créations sur la page Facebook MC Solaire. "Des copains m’ont poussée..." Le monsieur des débuts, son premier fan, l’a mise en contact avec un journaliste du coin. Qui a fait un article sur elle. Qui a eu du succès. Elle n’en revient toujours pas. "L’effet vague est impressionnant ! L’article a entraîné d’autres articles, les gens sont venus voir ma page, j’ai eu un nombre fantastique de retours, de mails de personnes touchées par ma démarche me disant ‘merci de nous faire voir les choses autrement’". Une institutrice de Chalon est venue la voir : elle a des enfants handicapés dans sa classe et voulait savoir où se trouvaient les derniers collages pour les leur montrer. Pas encore, par contre, de retours de la mairie, positifs ou négatifs. "Je me dis que si ça gênait, on m'aurait contacté", dit-elle. Marie-Caroline a par contre reçu des demandes d'internautes qui aimeraient faire voyager ses petites bonshommes customisés dans d'autres villes.
Ça a été, là aussi, un "vrai coup de fouet" : "Vraiment, ça me redonne une motivation, tous ces gens qui se reconnaissent dans ce projet ! Ça ne fait pas plaisir qu’à moi !", dit Marie-Caroline. Sur le plan médical, là aussi, elle commence à émerger, à retrouver ses marques dans le quotidien. "Je remonte un peu la pente. Il y a moyen de canaliser et de limiter ma maladie. Je suis entourée par d’excellents professionnels, le centre de rééducation est top, le kiné est magique, le médecin fantastique." Elle a, aussi, des rendez-vous avec Cap emploi, pour voir comment elle peut utiliser ses compétences et s'orienter vers une nouvelle carrière. Bref, elle fourbit ses armes, elle lutte. Pleine de vie, hyper positive. Et, surtout, surtout, en riant.
Parfois on a l’impression de gêner, parfois on est invisible
Marie-Caroline Brazey
Le rire de Marie-Caroline tombe presque à chaque fin de phrase. En ponctuation joyeuse. "Il faut, il faut, il faut !", dit-elle en s'esclaffant. "On est des êtres vivants avant tout ! On a envie de rire !" C’est cet humour, sans doute, qui l’a aidée à faire face à son nouvel environnement. De réaliser que la ville, comme la campagne, n’était absolument pas adaptée aux personnes handicapées. "Je vais souvent en vadrouille à Paris, voir des expos. Les trois quart des arrêts de métro n’ont pas d’ascenseur." Elle se souvient de cette fois où les amis qui portaient son fauteuil sont restés coincés dans la rame bondée, sans réussir à sortir. Elle les a attendus sur le quai. Compliquée, la vie d’handicapée. Ou de ce concert, à Chalon, auquel elle voulait se rendre en fauteuil. "A un moment, je suis passée devant une école, il y avait une pente qui partait à la fois en avant et sur le côté, le fauteuil a buggé." Elle a eu tout juste le temps de s’éjecter avant que le fauteuil ne tombe. Et a fini par arriver au concert, en mode Gymkhana, en prenant des rues détournées. "Ce qui, pour une personne que l’on considère à mobilité réduite, est tout de même un comble", rigole-t-elle. C'est sans doute de ces expériences que sont nés ses personnages de super-héros. Parce que les lieux qu’elle connaissait, il a fallu les réapprivoiser. "Je suis chalonnaise depuis dix ans, j’avais l’impression de connaître toutes les rues, de les maîtriser. J’ai découvert que certains endroits étaient impraticables."
Il y a les lieux, il y a, aussi, les gens. Leurs petits travers, réactions inavouables. Comme de baisser la tête, dans le bus, pour ne pas donner sa place à une personne à mobilité réduite. "Parfois on a l’impression de gêner, parfois on est invisible, je ne m’attendais pas à ça." Et c’est oublier les phrases vexantes ou déplacées, les maladresses. Comme ce monsieur de 65 ans qui rigole en la voyant se "galérer" pour monter les cinq marches qui mènent à son immeuble. "Il me dit : 'c’est ça, hein, de faire du ski' ! J’ai trouvé très long les 5 étages de l’ascendeur avec lui..."
Tout cela, Marie-Caroline le note dans un petit carnet. 40 pages déjà pour l’instant. Un exercice thérapeutique, sans doute. Toujours, en tout cas, avec une volonté de légèreté. "Avant d’écrire, j’attends trois jours pour ne pas être dans l’affect. Car il faut se détacher de tout cela", dit-elle, sérieusement. Transformer les larmes en rires légers, tout ça mêlé d'un peu de magie, c'est ça qu'elle veut. Comme en juin dernier, lors de ses premiers débuts en fauteuil, elle décide d'assister au festival de rue à Chalon. "C'était une épreuve. Alors j’ai fait de mon fauteuil un objet de décoration, joyeux, avec des guirlandes, des papillons, des fleurs. Cela attirait beaucoup les enfants ! Mais les parents les retenaient, en leur disant 'fais attention', avec un côté protecteur hyperdéveloppé. Il ne faut pas ! Il faut rire !"